И на то есть веские причины. Об этом расстройстве не пишут в медицинских книгах, оно не значится в Диагностическом статистическом справочнике (Diagnostic Statictical Manual — DSM) — библии психиатрических заболеваний. Врачи не признают его отдельным расстройством, считая проблемы сенсорной интеграции характерным симптомом аутизма и отличительной чертой СДВГ. Люси Джейн Миллер, бывшая ученица Эйр и руководитель Центра STAR, возглавила кампанию, направленную на изменение сложившейся ситуации. Пытаясь добиться включения РСИ в следующее, пятое издание DSM, она организовала дискуссию общенационального масштаба.
По словам доктора Дарелла Реджира, руководителя отдела научных исследований Американской психиатрической ассоциации и участника группы составителей DSM-5, для официального признания этого расстройства его сторонникам необходимо представить веские доказательства того, «что это не просто один из симптомов аутизма или СДВГ, а отдельное заболевание, описание которого наилучшим образом соответствует состоянию этих детей». Реджир полагает, что для начала следует провести целый ряд исследований, подлежащих последующей экспертной оценке, которые определили бы «ключевые симптомы и типичное клиническое течение заболевания». Кроме того, желательно предоставить данные об успешном лечении расстройства.
Заинтересованность в исследованиях РСИ высказывают многие специалисты, однако до сих пор они почти не проводились.
— Очень сложно получить грант на изучение расстройства, которого нет, — сетует Люси Миллер, недавно выпустившая книгу «Чувствительные дети», где она пишет об исследованиях этого заболевания и предлагает способы его лечения. Результаты многих исследований можно считать весьма сомнительными, поскольку описанные в них симптомы слишком размыты, в качестве примеров нередко приводятся истории детей, страдающих другими расстройствами. Кроме того, в них отсутствует описание стандартных схем лечения.
Во время экспериментов, проводившихся в Университете Колорадо, на детей с сенсорными нарушениями одновременно оказывали звуковое и тактильное воздействие. При этом у них были обнаружены признаки нетипичной мозговой деятельности. В ходе исследований с участием близнецов, проводившихся в Университете Висконсина в 2006 году, были получены данные о том, что причиной гиперчувствительности к шуму и тактильным ощущениям может быть генетическая предрасположенность.
Никто не сможет назвать точную цифру, сколько детей страдает от серьезных сенсорных расстройств, однако, по предварительным оценкам доктора Миллер, им подвержен каждый двадцатый ребенок. И здесь крайне важно определить, где пролегает грань между нормой и патологией.
Согласно данным исследований, проведенных Элис Картер, психологом из Массачусетского университета в Бостоне, до 40 % детей в возрасте от семи до десяти лет настолько чувствительны к прикосновениям, что их раздражают даже ярлыки на одежде, а 11 % слишком бурно реагируют на звуки сирен. Но ведь никто не утверждает, что все эти дети страдают сенсорным расстройством. По мнению Картер, включать РСИ в официальный перечень DSM было бы преждевременно, поскольку отсутствует четкое определение этого заболевания. Она предлагает поместить его в заключительный раздел справочника, что гарантировало бы проведение дальнейших исследований. Такой временный статус открывает путь к получению дополнительного финансирования на исследования в этой области. Затем, если существование этого расстройства будет доказано, его могут включить в справочник DSM-6, который должен выйти приблизительно в 2025 году.
Но родители детей, уже страдающих от различных нарушений, не готовы ждать восемнадцать лет, вот почему они охотно соглашаются на любые способы лечения, результативность которых не всегда доказана.
Подход к каждому ребенку в Центре строго индивидуальный, но общие принципы таковы, что детей поощряют выполнять действия, которые даются им сложнее всего, и учат не реагировать на непереносимые для них раздражители. Прослушивая специально подобранные аудиозаписи, Лиззи Кейв работает над своей чувствительностью к звукам. Джейкоб Тернер, трехлетний мальчик, пытается справиться со своим отвращением к соприкосновению с пищей: он играет с вязкими кашами и разрешает терапевту подносить ложку все ближе к своему рту.
Семьям подробно рассказывают, как следует организовать для детей «сенсорную диету», которая облегчила бы их жизнь дома и в школе. Семилетний мальчик Кристофер Медема, сидя за партой в школе, кладет себе на колени тяжелое одеяло. Постоянное давление реализует его потребность в тактильных ощущениях и помогает сосредоточиться. Семья мальчика научилась приспосабливаться к его неуемному желанию постоянно двигаться.
— Ему нравится решать задачи по математике, стоя на голове, — рассказывает Стивен, его отец.