Дети с синдромом Ретта

<…>

Событие произошло 11 апреля. Кролик дает ручки. То одну, то другую. Или вместе. Это уж как попросишь. Иногда сосредоточенно изучает мою протянутую руку на предмет съестного, как мне кажется. Дает или вяло, из-за спины с виражом, или небрежно бросит свою ручку в мою и сразу же отдернет.

Мама, неуклонно прогрессирующе, приобретает навязчивости.

С момента первого давания ручек с удовольствием, обнаружения этого события то есть, мамин лексикон, неожиданно сильно оскудев, стал ограничиваться тремя словами: дай; ручку; Маша.

И целыми днями даем и даем, даем и даем. Пока не придет кто-нибудь добрый и не спасет бедного Кролика.

Хорошо ест и охотится вдоль мебели за кукурузой.

Произошло первое увиливание от «Дай ручки». Кролик помнил, что сзади подушки, и каждый раз, вместо того, чтобы ручки давать, валился на спину, а потом валился набок и зарывался в подушках лицом.

Кроликов – умник.

6–7 ноября 1998

Здравствуйте, Маша!

Или лучше: Маша! Здравствуйте!

Сейчас третий час ночи – подходящее время для мемуаров. Вокруг пространство более или менее стабилизируется, и мысли, если приходят, все-таки не так прыгают.

Сегодня причиной моего сверхэмоционального взрыва послужили два события. Во-первых, выпал первый снег. (Наташа восхищенно на улице трогала его везде, где можно, мечтая о «бабе» и удивляясь, что даже «забор оделся».) И, во-вторых, совпали два движения: горячей воды в кране (которая до сего дня появлялась в редких случаях по ночам) и в батареях. Вообще-то получилось логично: похолодало снаружи – потеплело внутри. Действительно, сделать счастливым человека очень легко. Если подчиняться закону радости тому, что есть, то мы радовались газу и свету. И поэтому жизнь свою располагали вокруг плиты или лампочки. Труднее всего было по ночам. Но прожиты и они, эти «знойные» ночи. Дети потихоньку выздоровели на фоне моего чудобогатырского здоровья. Манька прихватила из Москвы с собой простуду и поделилась с Наташей. Заболели они одновременно на следующий день по приезде. Лечились как всегда редькой с медом, закапывали в ноздри цветок, который вырос уже почти до потолка и все норовит упасть с окна, бедный. Пытались парить и обливать ноги и на ночь – горчичники. (Наташа, не зная еще «Алисы…», решила, что от горчичников огорчаются, и отказалась).

Круглые дни – в шалях и валенках. Вот такая зимовка перед зимой.

Кроликов целыми днями очень занят. Он или варит со мной, или стирает с папой, или у него – «занятия». Наташа – часто в «командировках»: то у одной бабушки, то у другой. Но это мимолетно, надолго не застревает нигде. На вопрос вчера «Чем ты занималась?» ответила: «Писала слово “папа” с капризами». Наташа заметно много стала рассуждать о жизни и смерти, например, проходя мимо большой глубокой лужи: «Если маленькая девочка будет гулять одна, утонет в этой огромной луже, и больше ее никогда никто не увидит. Вот какая жизнь…» С Манькой у нас есть ряд обязательных заданий на каждый день. Это 1) корточки, 2) «Ехали-ехали», 3) на время ходьба в разных ботинках, 4) ползание по буеракам, 5) за кукурузой вставание, 6) массаж ножек в очень согбенном виде, 7) пирамидка.

О пирамидке хочется побольше. Эту пирамидку я купила в Москве в последний день. Стаканчик – в стаканчик – в стаканчик… Манька выделяет эту игру. Она просто любит ее. Снимая один с другого, Маша какое-то время ощупывает каждый цвет, и я пытаюсь делать так, чтобы она мне его дала на ладонь. И строю в стороне пирамиду. Медленно в сторону веду каждый стаканчик, чтобы она успела проследить, а я – прослезиться от счастья, как она хорошо следит. А потом по слову «бах» пирамида ее ручкой разрушается в мелкие дребезги. Потом с моих ладоней ей предлагается выбрать один из двух. И тут началась великая хитрость. Долгое время (полчаса почти) она все время выбирала желтый стакан (из разных рук, внизу и вверху). И когда я попросила на все это достижение посмотреть Володю – желтый стакан не был выбран ни разу! И так каждый день. Как только дело доходит до третьей пары глаз – достижение камуфлируется. Все эти дни я живу на правах зрелого вруна.

Сегодняшний день знаменит преодолением. С сегодняшнего дня Маня опять возит коляску, толкая ее вперед (есть свидетели). Был разработан план жизни коляски вместе с нами. Она с нами «варила», толклась в ванной, «сикала» рядом и даже «ела». С утра любое мое побуждение положить Манькины ручки на ручку коляски воспринималось моментальным дрожанием, подгибанием ног и нежеланием вообще смотреть в ту сторону. Но постольку, поскольку мы все время натыкались на нее, то и привыкли к ее незлобному виду. И под вечер, для начала испытав ужас, постояв спиной у стенки, предложение укрепиться за счет коляски было принято. Она отринулась от стены к коляске, удерживаемой мною с геркулесовой силой. Долго привыкали. Очень долго. Несколько раз испытали волны дрожания сильного, которое я пыталась сопровождать частой сменой выражений моего незабываемого лица и несовременным гиканьем, чтобы как-то расширить пространство для Машки, в тот момент ограниченное ручкой коляски.

(Я зарекаюсь больше писать длинными предложениями. Очень тяжело выбираться).

Постояв, мы пошли. Пришли в комнату с телевизором. Включили его. Стало совсем хорошо. По-моему, про коляску даже забыли. Но Кроликов еще слаб после простуды. Его надо беречь и не злоупотреблять. И он пошел есть. Разбросав весь свой адреналин, очень проголодался. Никак не мог наесться.

Я через маму общалась с самыми опытными детскими психоневрологами. Но во всех случаях почему-то слушают меня, а не я. И одна и та же фраза: мы с этим не встречались. В основном, медикаменты, подавляющие и рассеивающие, как я понимаю, и то, что есть. И – совершенно скептическое восприятие мысли о том, что ежедневными целеустремленными занятиями можно рисовать картину жизни.