Дети с синдромом Ретта

<…>

Был период (весь декабрь), когда день поломался пополам: до массажа и купания и после. Про декабрь можно сказать, что только вода ставила Кроликова на ножки и приводила в себя вообще (ни про октябрь, ни про ноябрь этого не скажешь).

Массаж, я бы сказала, мой массаж с пристрастием, Кроликов переносил вдохновенно стойко. Большую роль сыграла Наташка своей возней и обезьянничанием. Я одну ногу тру, она – другую. И лезет к Машке, отвлекает. Так что массаж состоялся успешно.

Мы учимся с Машей перекладывать шишки из таза в кувшин. Одной рукой Кроликов держит кувшин, другой – перекладывает, беря по одной шишке, и роняет ненароком в кувшин, да еще заглядывает вовнутрь. Причем, обратное действие получается хуже.

Кроликов полюбил рассматривать картинки и надписи. Лица́ в профиль Кроликов не замечает. Но если это – портрет «глаза в глаза», принимает за живое и общается, как с живым лицом, тыкая в него носом.

31 утром и 7/I утром мы устроили праздники. Для детей и для детей и взрослых. Было много народа. Все рядились. Кролику сшили костюм Зайчика, Наташке – Обезьяны, я вымазалась в негра в соответствующем одеянии, были Айболит, Снегурочка и Дед Мороз и просто люди с длинными носами, скорее странными носами. Кролик вместе со всеми водил хоровод, он ожил просто. От меня поначалу отшатывался, потом узнал, привык и вымазал об меня свой нос. Кроликов узнает меня. Вот он, например, проснулся, но еще где-то там. Заметив меня, мой растянутый в улыбке рот, он сразу же в ответ улыбается. Так стало всегда.

Теперь Кроликов веселый. Пусть не такой смелый, но очень веселый. Я его просто доводила до здорового смеха своими приставаниями и оживляющими звуками. Если я ему «угрожаю» козой, он сразу хихикает, группируется и бодает мой живот.

А если на него «нападает» Царапыч с шевелящимися пальцами – он замирает от восторга и страха, и глазами стреляет то на одну мою руку, то на другую, и лицо делает таким предчувствующим: и страшно ей и весело. И тоже группируется, отталкивает моих Царапычей.

Еще Кролик любит играть с подушкой. При слове «Бух» «ныряет».

Дописываю, будучи в Москве.

Мы приехали вечером, в разгар иллюминации. Кролик, забыв впасть в состояние, моргал и вертел головой. Вот ведь как.

Пока тютюшкаемся на диване, смеемся, все хорошо. Как только ставлю на ножки походить или к коляске – сразу отлетает и холодеет. Все чаще замечаю, что «состояния» привязаны к отрицательному.

В относительном комфорте они не возникают.

Контакт – священное слово для нас.

Март–апрель 1998