Дети с синдромом Ретта

Качество жизни детей и их восприимчивость к любым видам обучения и реабилитации зависят от хорошего питания и от способа кормления, адаптированного к потребностям ребенка.

Дети с синдромом Ретта, при том, что у каждого из них есть свои вкусы и потребности, все же имеют некоторые общие черты. Эти девочки обычно имеют хороший аппетит и с удовольствием едят те продукты, которые выбирают по своему вкусу. Однако едят они очень медленно, и процесс еды часто растягивается надолго.

Настя

У грудничков иногда имеются трудности с сосанием, увеличивающие длительность поглощения одной порции молока.

Девочки не могут питаться сами, или их самостоятельность оказывается существенно ограниченной: некоторые дети, например, могут брать кусочки пищи руками.

Что касается питья, то почти у 50 % детей возникают трудности при глотании, которые проявляются в виде поперхивания и кашля; поэтому питье должно быть предметом особого внимания.

Большинство девочек испытывает трудности также при жевании пищи определенной консистенции.

У очень большого количества детей (84 %) наблюдается в большей или меньшей степени повышенное слюнотечение.

...

Процентные показатели, которые приведены в этой главе, опираются на результаты анкетирования, проведенного в 94 семьях. Анкета была предложена в 2001 году Французской ассоциацией синдрома Ретта. Все процентные соотношения рассчитывались на основе ответов 94 участников анкетирования.

Сосание у грудничков

Поражение нервной системы может вызывать сбои в процессе сосания либо из-за нарушенной координации движений, либо из-за сниженного мышечного тонуса, который, в свою очередь, приводит к невозможности создания в ротовой полости давления, необходимого для получения молока.

Дети с неврологическими нарушениями страдают также от нехватки воздуха, что является причиной затрудненного сосания.

Как давать бутылочку?

Средняя длительность нормального сосания одной порции молока очень мала: она составляет в среднем 14 минут, при этом поглощение 90 % порции приходится на первые четыре минуты. Поэтому необходимо избегать слишком длительного кормления, при котором ребенок не только очень мало высасывает, но и сильно устает.

Для того чтобы повысить эффективность процесса сосания, достаточно хорошо зафиксировать подбородок и тем самым свести к минимуму вертикальные движения нижней челюсти так, как это показано на рисунке (с. 51):

– ребенок должен находиться в положении полусидя;

– у него должна быть опора для затылка, которая позволяет сохранять согнутое положение головы относительно тела;

– необходимо создавать сильное давление на нижнюю часть подбородка снизу вверх для того, чтобы поддерживать рот в закрытом состоянии, и следить за тем, чтобы сохранялась герметичность, т.е. плотное прилегание верхней губы к соске;

– не нужно бояться помещать всю соску в рот.

Эти меры оказывают очень эффективную помощь новорожденным и грудничкам, у которых возникают трудности при сосании.

Выбор сосок

– не рекомендуется использовать твердые соски из силикона;

– можно использовать любые формы резиновых сосок, которые имеются в продаже (для смягчения их необходимо прокипятить);

– следует сохранять те соски, которые оказываются наиболее подходящими для ребенка;

– не рекомендуется увеличивать диаметр дырок.

Пережевывание и консистенция пищи