Дети с синдромом Ретта

Многие родители детей с синдромом Ретта признают, что процесс кормления их ребенка часто занимает много времени. Это связано с тем, что ребенок ест пищу в кусочках (в 56% случаев) и при этом родители предполагают, что он не пережевывает пищу как следует (в 68 % случаев). Внимательно наблюдая за детьми, они понимают, что процесс пережевывания у них проходит довольно эффективно, но очень медленно и с недостаточной силой. Вследствие этого возникают трудности с размельчением пищи, содержащей так называемые грубые волокна. Грубые волокна содержатся в мясе, а также в сырых овощах и фруктах. Детям с синдромом Ретта необходимо давать пищу, богатую белками, в более легкоусваиваемой форме, т.е. в виде пюре. Однако гарнир следует давать в виде кусочков или слегка размятый вилкой – в зависимости от ситуации. Таким образом можно сократить время кормления, которое станет менее утомительным как для ребенка, так и для родителей. Облегчение процесса еды приводит к более быстрому набору веса. При этом не стоит забывать о необходимости пережевывания пищи – имеет смысл предлагать ребенку на десерт ломтики хлеба, смоченного в молоке, или сухарики с сыром и паштетом (в зависимости от вкусовых предпочтений ребенка).

Эти продукты нужно подносить ко рту ребенка сбоку, со стороны задних коренных зубов, следя за тем, чтобы голова ребенка была правильным образом наклонена, и меняя сторону для каждого следующего кусочка (очень подходят маленькое сдобное печенье или – для детей, которые любят соленое, – соленый крекер, так как он быстро крошится на зубах и тает под действием слюны). В любом случае, пищу, которая быстро смягчается под действием слюны и которая нравится ребенку, необходимо оставить в рационе, для того чтобы ребенок мог получать удовольствие. С другой стороны, нельзя забывать, что у 36 % детей, употребляющих пищу в виде кусочков, пережевывание которых затруднительно, возникают трудности с дыханием. Чтобы избежать этих трудностей, можно предлагать ребенку пищу в измельченном виде.

Питье

Получение жидкости: основная проблема

Процесс питья нередко вызывает большие затруднения и является серьезным поводом для беспокойства родителей, потому что большинство из них считает, что организм ребенка получает недостаточно воды. Кроме того, многие родители отмечают появление поперхивания и кашля при питье.

Родители считают это серьезной проблемой (Rofidal, 2004) – тем более что недостаток жидкости усугубляет запоры, от которых и так страдает большинство детей. Здесь могут оказаться ценными несколько советов. Прежде всего, они касаются позы ребенка во время питья: для того чтобы избежать кашля, необходимо, чтобы ребенок мог сохранять максимально согнутую позу (подбородок должен касаться груди). Достичь этого можно, используя одноразовый стаканчик, вырезав у него часть стенки, чтобы нос ребенка не мешал наклонять стакан.

Способы мотивации

Очень важен выбор питья. Необходимо принимать во внимание предпочтения ребенка в еде. Если ребенок не переносит холодную еду, то подобное неприятие будет распространяться и на питье; даже вода комнатной температуры будет расцениваться им как слишком холодная. В этих случаях необходимо давать слегка нагретое питье (примерно 32° С). Его можно ароматизировать отварами с различным вкусом. Более взрослым детям можно давать цикорий и чай, тем более что сейчас существует большое количество чаев с разными ароматами. Газированные напитки также могут быть для ребенка очень привлекательны, однако их не следует давать в случае аэрофагии или желудочно-пищеводного рефлюкса. Можно также давать сладкие напитки: ими не следует злоупотреблять, но они могут использоваться как стимул к потреблению жидкости.

Если, несмотря на все эти меры, кашель во время питья все же продолжает возникать, можно предлагать ребенку более густые напитки (кисель).