Дети с синдромом Ретта

Общение с помощью кода «да/нет»

Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями

Коммуникация – это чрезвычайно важная вещь в жизни ребенка с множественными нарушениями. Но она значительно затруднена из-за проблем с жестикуляцией и артикуляцией, из-за недостаточного развития аффективной сферы и сферы отношений.

Ребенок с синдромом Ретта ищет нас взглядом, «зовет» нас, пытается объяснить нам, что что-то идет не так, или просто плачет и кричит. Иногда ребенок может самостоятельно выбрать тип пищи, музыку, телевизионную программу или другой вид повседневной деятельности.

Коммуникация для таких детей очень затруднена из-за особенностей их поведения (стереотипии, крики, пение, мимика и выражение лица, физические или жестовые реакции), но к ней важно внимательно относиться, чтобы уметь расшифровывать этот «код».

Выбор «да/нет»

Очень важно установить код «да/нет». С его помощью ребенок может сообщить нам, принимает ли он то, что ему предлагают, или отказывается от этого. Благодаря этому коду перед ребенком открывается возможность выбора, которая делает его активным участником жизненного процесса. Ответ может быть более или менее достоверным в зависимости от уровня понимания и когнитивных способностей ребенка. Кроме того, один и тот же ребенок может по-разному отвечать на один и тот же вопрос в зависимости от ситуации, и ответ его может выражаться во взгляде, мимике всего лица или только рта или глаз, а также посредством различных звуков, слов или указаний на определенные картинки, символы или предметы.

Необходимо специально работать с ребенком, чтобы поддерживать его спонтанную двигательную активность, доводить ее до автоматизма и отслеживать адекватность тех ответов, которые он дает.

Для развития способности ребенка к самовыражению (если его когнитивные способности и инициатива находятся на достаточном для этого уровне), можно также использовать переключатель, позволяющий ему делать простой выбор «да/нет» (элементы переключателя могут иметь вид картинок, цветов или пиктограмм) или более сложный выбор из множества конкретных элементов в зависимости от уровня понимания ребенка и его способности выражать свои желания. Иногда применяют также специальную коммуникативную доску, располагая на ней пиктограммы или знаковые символы, на которые ребенок может указать.

Заключение

Чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для гармоничного развития в комфортной обстановке, в тесной связи с близкими людьми и окружающей средой, необходимо предлагать ему самые разнообразные положения и ситуации, связанные с движениями и сенсорными ощущениями и адаптированные к его возможностям, потребностям, уровню развития и внутреннему ритму.

Кроме того, какова бы ни была обстановка и виды деятельности, важно, чтобы их осуществление не представляло сложностей для близкого окружения ребенка (воспитателей, педагогов, специалистов по реабилитации, членов семьи). Это необходимо, чтобы каждый ребенок мог участвовать в предложенных мероприятиях. Все участники процесса должны работать в тесном сотрудничестве и делиться друг с другом своими наработками и информацией, необходимыми для полноценного ухода за ребенком.

Для комфорта и благополучия ребенка часто достаточно лишь немного изобретательности и знаний в сочетании с усилиями, простейшей коммуникацией и благожелательным общением.

Практическая работа по развитию коммуникативных навыков

Мари-Клод Шимабукоро , ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон),

Элен Барро , директор Учебно-медицинского института (Вокрессон),

доктор Жерар Нгиен , специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж)

Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми. Они уверены: настоящее общение с каждым ребенком с синдромом Ретта возможно. Нужно лишь развивать коммуникативные навыки.

Введение

«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.

Маша