Дети с синдромом Ретта

Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.

Право на школьную интеграцию

Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает, что фактически интеграция является средством, необходимым для соблюдения положения об обязательном школьном образовании, которое касается учеников с ограниченными возможностями. Однако интеграция должна стать предметом для размышления и обсуждения. Ее степень определяется с учетом потребностей учеников и может быть кратковременной или долговременной, частичной или полной. Она должна быть основана на совместно составленном проекте: «Какой бы ни была форма интеграции, индивидуальный образовательный план должен быть разработан совместно с родителями, с самими учащимися, со специалистами и с заинтересованными учреждениями и службами» (постановление от 29 января 1983 г.).

Каждая школа должна принимать детей с инвалидностью в соответствии со своими условиями приема. Когда директор школы получает запрос от родителей, он изучает (вместе с командой специалистов) условия приема и информирует о результатах окружную комиссию по дошкольному и начальному образованию (КДНО [13] ), которая направляет родителям официальное уведомление. КДНО является гарантом деятельности учреждения и осуществляет наблюдение за разработкой и реализацией индивидуальных планов.

Врачи и школьные психологи оказывают педагогам помощь при приеме ребенка в школу.

Если выясняется, что данная конкретная школа не располагает всеми условиями, необходимыми для интеграции, директор школы должен как можно скорее информировать об этом окружного инспектора по государственному образованию и/или президента КДНО – с тем, чтобы были приняты меры для адекватного решения проблемы и удовлетворения запроса родителей. Всем детям без исключения должны быть предоставлены соответствующие учебно-воспитательные услуги.

Дети с заболеваниями или нарушениями развития могут посещать обычный детский сад начиная с трехлетнего возраста. Однако, в силу особых потребностей таких детей, для них, как правило, необходима разработка индивидуального плана, который определяет соотношение школьного обучения и необходимого сопровождения (образовательного, реабилитационного или медицинского характера).

Разработка плана школьной интеграции и его реализация

Для самых маленьких детей возможна частичная интеграция. В любом случае, важно, чтобы период интеграции был включен в общий проект работы с ребенком, что дало бы ему возможность развиваться, а семье – снять с себя ответственность за поиск других структур сопровождения. Иными словами, если постепенное погружение в школьную жизнь иногда является вполне разумным, поскольку оно происходит с учетом фактора утомляемости ребенка, важно помнить, что единичные интеграционные мероприятия почти всегда обречены на неудачу. Чтобы адаптироваться к школьной жизни, понять, по каким законам она функционирует, и научиться в ней ориентироваться, каждому ребенку (с нарушениями или без таковых) необходимо время. Первый опыт жизни в социуме приобретается в течение длительного времени, ребенок проходит через периоды адаптации и преодоления препятствий. Поэтому следует всячески избегать разовых проектов, которые дестабилизируют самого ребенка и его родителей, а также одноклассников и учителей.

Опыт индивидуальной интеграции в детском саду значительно вырос на протяжении последних лет и доказал эффективность познавательного и социального развития детей, воспитывающихся вместе с особыми сверстниками. К тому же, в период индивидуальной интеграции в детском саду возможно внимательное наблюдение за ребенком с привлечением родителей.

Присутствие дополнительного сопровождающего в школе в ряде случаев полезно, но не является непременным условием школьного обучения. Рассмотрение запросов о предоставлении помощи сопровождающего осуществляется в КДНО на основе критериев, разработанных департаментской службой. Комплект документов вместе с запросом поступает в Департаментскую комиссию по специальному образованию, которая дает свое заключение. В любом случае (даже если речь идет о кратковременной помощи) должен быть определен конкретный срок, в течение которого оказываются услуги сопровождения, с указанием даты для возможного продления этого срока.

Таким образом, обучение ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе часто начинается с трудного для его родителей пути, с настоящего «кругосветного плавания», на протяжении которого их убеждают отдать ребенка на обучение в специальное учреждение.

Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)

Да, этот путь действительно напоминает кругосветное плавание. Трехлетний опыт позволяет мне подтвердить эти слова.

Мою дочку зовут Лорин; у нее синдром Ретта. Ей было два с половиной года, когда я начала действовать и обращаться в административные структуры, чтобы обеспечить девочке возможность социальной интеграции в обычном учебном заведении. В первый год нам удалось добиться участия специального помощника (он приходил по утрам два раза в неделю, и постепенно мы увеличивали время его работы).

Мы начали с одного часа, потом перешли на полтора, затем на два, а год спустя сопровождающий занимался с ребенком по три часа в неделю. В течение следующих двух лет мы смогли добиться (при финансовой поддержке нашего муниципалитета и Генерального совета) помощи специального территориального представителя в области дошкольного образования два раза по полдня дополнительно. Лорин посещает детский сад четыре с половиной дня в неделю и чувствует себя там очень хорошо.

Этот режим нас вполне устраивает, к тому же он предусматривает дополнительные возможности – два занятия в ССОУД и один сеанс кинезиотерапии.

Но главное, он устраивает Лорин, даже несмотря на то, что некоторые привычные для нее ориентиры на третьем году изменились: у нее появился новый класс, новая учительница, новый сопровождающий, причем впервые – мужчина.

Настя