Дети с синдромом Ретта

Эта социальная интеграция (в той мере, в какой она доступна ребенку с синдромом Ретта) дала Лорин возможность расти в окружении своих сверстников и, что особенно важно, развивать навыки коммуникации и двигательные способности (ведь ничто не мотивирует развитие так мощно, как желание видеть других и следовать за ними); Лорин стала более открытой к общению – как с ровесниками, так и со взрослыми. При этом она помогла другим детям понять, что им повезло родиться такими, какие они есть…

На четвертый год мы подали документы с запросом о возможности продолжения интегративного обучения. К тому времени некоторые девочки с синдромом Ретта уже получили положительный ответ. Мы потратили три года, чтобы социализация девочки стала возможной. Ей остался год пребывания в детском саду. Это будет ее последний год в обычном детском учреждении, поскольку пока не требуется умения писать и читать… Лорин не сможет пойти в подготовительный класс – она будет посещать специализированное учреждение, если, конечно, в нем будет место.

Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества

Действуйте! Настаивайте на возможности интеграции вашего ребенка в детском саду с помощью простого плана социализации. Даже если вам подчас трудно пережить конфликты со взрослыми, помните о том, что ваша дочь обретет там интересную жизнь и возможность развития. Кроме того, если мы хотим изменить менталитет общества, нужно менять отношение детей к инвалидности, побуждать их к сочувствию – пусть поначалу их помощь будет незначительной, со временем все изменится. И тогда завтрашние взрослые перестанут испытывать страх, сталкиваясь с инвалидностью других людей.

Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями

Предоставление правовой и материальной помощи возможно благодаря разным организациям: комиссиям по специальному образованию, центрам независимой жизни и др. Семьям полезно знать, как работают эти структуры. Информацию можно получить от социальных работников, других родителей или в общественных организациях.

...

Если бы я не пошла к ним, они не смогли бы прийти ко мне.

Элиан Бомбай, психолог.

...

Но как играть, когда играть невозможно?

Нужно, как говорит Андреас Фрёлих, «принести им мир».

Дани Герлак.

Организации [14]

Департаментская комиссия по специальному образованию [15]

ДКСО существует при префектуре каждого департамента. Она находится в введении Министерств народного образования и социального обеспечения. Основная задача ДКСО – определение степени инвалидности, выплата пособий и направление лиц с инвалидностью в учебно-медицинские учреждения. Человеку с множественными нарушениями присваивается степень инвалидности, если у него нарушено более 80% функций. Такой процент дает право на получение инвалидной карты и затем удостоверения GIC [16] .

Запрос в ДКСО о получении инвалидной карты направляется при посредничестве мэрии по месту жительства. Нужно предоставить медицинское свидетельство, а также несколько фотографий вашего ребенка. Инвалидная карта выдается Департаментской комиссией по здравоохранению и социальному обеспечению.

Пометка «третье лицо» ставится тогда, когда ребенок нуждается в повседневной помощи третьего лица [17] (в частности, в случае синдрома Ретта).