Дети с синдромом Ретта

Места проведения Информационных дней чередуются: один год – в Париже, другой год – в провинции. Организация этих мероприятий способствует плодотворному обмену мнениями и информацией между семьями и специалистами-медиками, представителями парамедицинских профессий и педагогами. Иногда приглашаются и девочки с синдромом Ретта. Во время мероприятий за ними обеспечивается должный уход, чтобы их родители могли участвовать в работе секций или конференций.

Ассоциация помогает родителям принимать участие в Информационных днях, оплачивая часть расходов (50%) на проживание и участие в конференциях.

Региональные встречи

Ассоциация помогает семьям организовывать встречи на региональном уровне. Ежегодная октябрьская встреча в Париже стала традиционной. За последние годы было организовано несколько региональных дружеских встреч.

Использование средств связи

Постоянная телефонная связь

Обычно на телефонные звонки отвечают в главном офисе Ассоциации. Помимо президента в разговорах могут принимать участие и другие члены административного совета.

Кроме персональных телефонных номеров, у Ассоциации есть постоянная общая линия. Благодаря консультациям, умению выслушать собеседника, а также благодаря обмену мнениями и совместному решению проблем налаживаются взаимоотношения между родителями и членами административного совета.

Интернет-сайт www.afsr.net Часто родители ищут информацию о синдроме Ретта в Интернете. Поэтому было очень важно разработать сайт ФАСР и правильно подать информацию с его помощью. В материалах сайта сказано, что девочки с синдромом Ретта – это особые дети, но благодаря качественному уходу они способны развиваться. Их жизнь и наша продолжаются. Счастье всегда возможно. Свидетельства родителей показывают, что это реально.

Письменная документация и юридическая комиссия

Рассылка документов

Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфо и в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.

В ФАСР составляется перечень полезных документов.

Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.

Мы хотим отметить рост числа заявок от специалистов и студентов, обучающихся по профессиям парамедицинского профиля.

Юридическая комиссия

Члены Административного совета с помощью юристов Ассоциации или волонтеров отвечают на вопросы семей на добровольных началах. Поступающие вопросы разнообразны, они касаются административных проблем, а также проблем, связанных с получением пособий на услуги по специальному образованию, на оборудование жилых помещений и т.д.

Анкетирование

Для лучшего понимания того или иного аспекта заболевания члены МНС и ПМС часто проводят анкетирование. Заполнение анкеты может показаться скучным занятием. Но это необходимое усилие, поскольку информация, содержащаяся в ответах, очень ценна для специалистов.

Учебные стажировки

В 2002 и 2003 году ФАСР организовала 6 стажировок для родителей. Они прошли в Париже, Лионе и Бордо. Стажировки проходят в выходные дни. В некоторых стажировках принимают участие девочки с синдромом Ретта. Занятия проводят специалисты, члены ПМС, которые хорошо разбираются в проблеме синдрома Ретта и могут ответить на вопросы, касающиеся повседневной жизни девочек с этим заболеванием.

Родители горячо поддержали инициативу организации стажировок, которые требуют от Ассоциации значительных финансовых вложений.

Весна синдрома Ретта