Дети с синдромом Ретта

ПМС преследует четыре основные цели:

– развивать исследовательскую работу совместно с Медицинским и научным советом;

– проводить работу с семьями в области обучения, информирования, организации междисциплинарного контроля;

– создавать условия для развития духа партнерства между семьями и специалистами;

– стремиться к ведущей роли ПМС по отношению к представителям парамедицинских специальностей и к специальным педагогам в том, что касается ухода за лицами с синдромом Ретта и поддержки их семей.

Задачи ПМС по меньшей мере амбициозны, но каковы средства, которыми Ассоциация располагает для их выполнения?

Эксперты ПМС

В ПМС входят специалисты различного профиля, которые с разных сторон помогают улучшать качество жизни. ПМС по определению является дополнением Медицинского и научного совета (МНС).

На 1 апреля 2004 года в ПМС входили: диетолог, специальный педагог, два эрготерапевта, кинезиотерапевт, врач-реабилитолог, логопед, психолог и специалист по психомоторному развитию, а также два родителя – члены Административного совета ФАСР. ПМС возглавляет специалист по психомоторному развитию Филипп Костка. К ПМС могут присоединяться и другие специалисты (например, медико-психологический помощник). Кроме того, мы хотели бы, чтобы в ПМС входило по два представителя каждой специальности, что стало бы гарантией преемственности и позволило специалистам уделять работе достаточное время.

ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов

ПМС был официально создан 6 июня 1999 года на основе решения учредительного собрания, во время проводившихся в Тулузе Информационных дней на тему «Достойно жить изо дня в день». Под таким лозунгом и был написан документ о создании ПМС.

Сначала ПМС возглавлял хирург и ортопед профессор Танги. Он вел работу в нескольких направлениях, например, составлял анкеты по разным аспектам поведения девочек с синдромом Ретта.

В начале 2001 года президентом ПМС был назначен Филипп Костка. В 2002 году благодаря двум родителям – членам Административного совета деятельность ПМС получила новый импульс в связи с подготовкой пособия для родителей, а также данной книги. Журнал «Психомоторная терапия и исследования» выпустил в 2002 году специальный номер, посвященный синдрому Ретта, под редакцией Филиппа Костки. Эти и другие инициативы помогают людям узнавать о специализированных формах ухода за детьми с синдромом Ретта.

Члены ПМС постоянно участвуют в ежегодно организуемых Информационных днях. Обмен опытом в рамках рабочих групп или неформальные беседы за чашкой чая всегда очень полезны для родителей и специалистов.

Кроме того, члены ПМС организуют стажировки для родителей. В конце 2003 года состоялись 4 стажировки, посвященные темам «Психомоторное развитие», «Повседневная жизнь», «Кормление», «Глотание».

Открытое будущее

Конечно, некоторые задачи нам еще только предстоит выполнить, но надо подчеркнуть качество работы и ответственность специалистов, которые в свое свободное время трудятся в ПМС на благо детей с синдромом Ретта и их семей. На сегодняшний день работа ПМС необходима и востребована как никогда.