Дети с синдромом Ретта

Что было бы с нашими детьми, если бы с раннего возраста мы не учили бы их развивать навыки, о существовании которых они даже не догадывались? Еще недавно родителям говорили, что их ребенок никогда не будет развиваться… В последние годы родители стали требовать качественного образовательного сопровождения и ставить высокие цели. Они знакомы с опытом своих предшественников, которым часто приходилось нелегко или которые так и не нашли адаптированной школы для своих дочерей. Недочетов на различных уровнях еще немало (в частности, нехватка специализированных учреждений или заведений по месту жительства), но теперь родители участвуют в совершенствовании ситуации совместно со специалистами, которые развивают и преобразуют систему ухода за людьми с множественными нарушениями.

Ассоциация в действии

На сегодняшний день ФАСР является ассоциацией, которая, благодаря усилиям родителей-добровольцев, старается поддерживать и сопровождать семьи. Благодаря объединению 350 семей, а также росту числа наших единомышленников, ФАСР приобрела опыт передачи знаний и информации. Ассоциация распространяет сведения о заболевании, финансирует продолжение генетических и клинических исследований при поддержке Медицинского и научного совета, осуществляет поддержку родителей на основе сведений, полученных в Совете парамедицинских специальностей, и, наконец, с помощью лоббирования во властных структурах и мероприятий по информированию общественности борется за признание особого статуса людей с множественными нарушениями.

Организация ежегодных Информационных дней с участием заинтересованных семей, проведение стажировок для родителей, акций по привлечению внимания общественности («Весна синдрома Ретта»), публикация ежеквартального журнала «Ретт инфо», выход пособия для родителей и книги «Генетическое заболевание» (переиздание через 10 лет после выхода первой книги) – все это существенные достижения на пути к единой цели – улучшению качества жизни наших детей с медицинской и социальной точки зрения.

За 15 лет существования ФАСР была разработана и организована система «междисциплинарных дружин» по обмену знаниями между медиками, представителями парамедицинских специальностей, педагогами и государственными служащими, а также родителями и детьми с инвалидностью (эта служба имела много недочетов, но была очень востребована).

Работа продвигается медленно, но эффективно. Понадобится время для того, чтобы совместно со специалистами мы помогли нашим детям найти свое место в обществе.

Идеальное будущее

Качество жизни, насыщенность жизни, признание обществом особого состояния и ценности наших детей, полноценная жизнь, лучшее качество медицинского обслуживания…

Кажется, что эти мечты неосуществимы. Отнюдь!

Разные представители человеческого общества питают одни и те же надежды, имеют одни и те же стремления. Наши пожелания являются всего лишь более насущными, поскольку речь идет об особых людях, которые указывают нам путь к общечеловеческим идеалам.

Долг отца и матери – сопровождать своего ребенка на пути в будущее.

Будущее ребенка, лишенного автономии, требует развития в нем навыков, которые приобретаются на практике благодаря постоянству и абсолютной самоотверженности близких. В этом заключается отличие сопровождения такого ребенка от сопровождения обычных детей. Однако главное отличие заключается в постоянном присутствии надежды и желании открыть ребенка для общества, в котором ему предстоит найти свое место.

Это безнадежное требование с годами, благодаря решительным шагам, становится все более и более реальным.

К этому идеалу нужно неуклонно стремиться, поскольку, несмотря на препятствия, гуманизм как основа Права обязательно восторжествует в мире невежества и его верных спутников – эгоизма и страха перед другим человеком.