Дети с синдромом Ретта

1 год 7 мес.

Первые шаги вперед в бегунке!

Сидя на горшке, подъехала к дивану, встала и пыталась на диван залезть!

Целует с чмоком все, что попадается на пути, особенно охотится за тапками.

Подъезжает к пианино, встает на цыпочки и перебирает пальчиками!

Ко всему, к чему расположена, тянется носом. Подолгу смотрит в глаза.

Все в рот. Что-то всегда должно быть в зубах.

Может целый час просидеть в бегунке, жуя шнурок, и наблюдать за моей игрой на ф-но. На быстром пассаже – старается телом успеть за ним. Пауза – и она замерла.

Сидит ко мне задом. Начинаю топать – оборачивается и смотрит на ноги. Хлопать – на руки. Проверено много раз.

1 год 8 мес. Переломный месяц. Вначале подъем.

В первый раз встала в кроватке, в ванне, опять в кроватке, с горшка к дивану.

Весело колыхаясь в пространстве.

Здорово купается. Держит грушу во рту, руками идет по дну, а попа всплыла.

Под музыку раскачивается в стуле и может заснуть, даже если громко.

Теперь спад.

Ухудшение сна до очень плохого.

NB! Очень часто задумывается.

Очень часто судорожно напрягается на момент шея и лицо. Допустим, открывает рот, тянется к ложке и не дотягивается: по дороге шею и лицо свело судорогой.

Непроизвольно трясет головой.

Часто хватается руками за головку или ушки. После сна иногда накатывает дрожь. Как-то странно вжимает голову в плечи.

Начало страхов. Боится даже просто сидеть на полу, пытается держаться за пол, как будто он уходит из-под нее. Боится любого движения вниз, даже плавного. Не спит.

Отказ от ванны. Боится воды. Отказ от ходьбы. Нет стула, только со стимуляцией.

Изредка поползает, изредка сумею посадить на горшок.

23 декабря 1994 г. – первое затмение . Было так. Настояла на долгом, до 16 часов, сне. Такое с Машкой впервые. Сажаю есть – валится, закатывает глаза, пот, сильная вялость, еле хныкает, почти не реагирует на щелчки пальцами. Растормошили до ясного сознания.

1 год 9 мес.

Очень много судорожных движений шеи и лица и тряски головой. Нет стула.

Много ползает и ходит в бегунке. Хорошо спит, засыпая под музыку.

Очень ласковая. Радуется Наташке, тянется носом.

На улицу – каждый день. Спит там.

Дует в свисток и хохочет. Любит слушать стихи и смотреть карточки.

1 год 10 мес.

Судорожных движений почти нет.

Кричит под утро с 4 до 5 в первую половину месяца. Во вторую половину – спит хорошо.

Боится купаться, но, преодолев страх, купается с восторгом.

На улице спит по 1,5–2 часа каждый день.

Нападают страхи. Постоянно скрипит зубами. Плохо ест. Сильно косит. Появилась агрессивность.

И вместе с тем:

На просьбу дает ручки. Много бегает в бегунке. Много ползает с преодолением барьеров.

Требует водить, сажать в бегунок. Хочет ходить.