Дьявольский ген

Новые социологи в области медицины^{44} проанализировали «Дор Йешарим», чтобы проследить культурные причины, обусловившие применение и успех программы. Современные социологи «общинной генетики», или «геномики общественного здравоохранения», изучили особенности предложения генетических тестов, их принятия, способов распространения научного знания и техники генетики, подчеркивая, насколько определяющими являются культурные аспекты общин, на которые направлен тест, пронатальность, принятие аборта в случае необходимости, структура семьи и эндогамия, роль женщины в социуме и семье. Пример «Дор Йешарим» имеет свою ценность. Речь идет об одном генетическом исследовании самоопределившегося населения. Доминирующими элементами являются принадлежность к группе, идеологическая и религиозная связь. Программа является обязательной, но внутри группы, которая признает некую систему правил, из нее, при желании, можно выйти. «Дор Йешарим» – это точка пересечения религиозных доктрин и современных технологий, потому что иудаизм, так же как и исламизм, допускает как искусственное оплодотворение, так и ранние аборты. Религиозные власти столкнулись с проблемой счастья и боли в эпоху, когда стало возможным создавать их технологически. В любом случае, это привело к необходимости дать определение в самых конкретных терминах таким понятиям, как тяжелое заболевание, начало и конец жизни, отношения человека с природой, с божественным, роль человеческого существа в создании самой природы. Но и гражданские власти не остались в стороне от проблем, основная из которых – это вопрос дозволенного предела профилактики, что лично мне кажется фундаментальным в генетике.

Семейная вегетативная дисфункция и не только

Результат профилактики болезни Тея – Сакса имел большое значение, поскольку он убедил исследователей, пациентов и политиков в области здравоохранения в том, что генетический скрининг носителя имеет большой потенциал. Скрининг носителя талассемии или серповидно-клеточной анемии основывался не на генетических технологиях, которые появились позже, а на гораздо более простых исследованиях. Если профилактика талассемии представляет собой модель всех случаев скрининга носителей генетических заболеваний, то профилактика болезни Тея – Сакса – это парадигма этнически ориентированного скрининга и скрининга, основанного на генетических технологиях. Непосредственные последствия можно разделить на два направления. Первое, как мы увидим дальше, – это создание очень благоприятной почвы для скрининга носителей в Израиле, где большая часть населения является евреями ашкеназского происхождения. Второе – это распространение программ генетической профилактики на североамериканскую еврейскую общину, а также исследования групп евреев другого происхождения, например, потомков средневосточных или испанских евреев, называемых сефардами.