Дьявольский ген

Вопрос генетики отличается от защиты среды, от защиты биологического разнообразия, где государство должно гарантировать лучший мир, как долг перед будущими поколениями. Очевидно, что нельзя оставлять на усмотрение родителей решение произвести на свет ребенка с тяжелыми формами врожденных инфекций. В случае с передачей генетических заболеваний репродуктивный выбор может формироваться только как право без взаимной обязанности. Знать собственное генетическое состояние имеет право каждый человек, но никто не должен делать это по принуждению. Знать о риске передачи генетического заболевания имеет право каждая пара, но никто не вправе заставлять ее делать это. Обществу, какую бы дефиницию оно само себе не давало, пусть даже в самом широком смысле биосоциальности по Рабинову, тоже принадлежит право стимулировать получение людьми знаний об их генетическом состоянии для повышения степени осознания риска заболевания, но никто не может заставить его делать это. Так мы можем впасть в бесконтрольный генетический либерализм, где отсутствует всякий коллективный интерес, и оставить индивидуума или группу людей на милость судьбы. Но существует роль коллектива и государства. Мы проанализировали явления «биосоциальности», роль ассоциаций пациентов, институтов, которые появляются, чтобы изучать генетические заболевания, и часто также берут на себя работу по информированию общественности и отдельных лиц о возможностях профилактики. Важна роль ученых, изобретающих новые технологии для выявления генетических дефектов. Значима роль биотехнологической индустрии, разрабатывающей инструменты, способные выполнять диагностику и скрининговые тесты, которые могут в настоящее время проводиться на сотнях тысяч человек по невысокой цене, в том числе в странах с не очень высоким уровнем экономического развития.

Либеральное общество гарантирует плюрализм мнений и движение идей, а ведь оно могло бы повысить барьер и сделать генетическое тестирование труднодоступным. Этому бы способствовали малое количество общественных лабораторий, осуществляющих тестирование, отсутствие услуг по генетическому консультированию, высокая стоимость исследования для граждан и нераспространение генетической грамотности. Таким образом, главной ролью государства и системы здравоохранения является роль гаранта доступности информации и генетического тестирования, устраняющего барьеры, предлагающего услуги населению, контролирующего качество частных услуг и обеспечивающего такие условия, при которых эти услуги не навязывают никакой этической позиции^{115}.

Геномику не ждет спокойное будущее, и, возможно, многие из сценариев, которые воображение способно нарисовать, так и останутся в области научной фантастики. В 1990-х годах появилась компания deCode, решившей создать огромный банк генетических данных исландцев. Это должен был быть первый народ с полностью расшифрованным геномом. Идея была официально одобрена парламентом Исландии, который поднял вопрос о принадлежности национального генетического наследия. Эта инициатива дала стимул для научно-фантастических историй, таких, как фильм «Город склянок» (англ. Jar City (Myrin)), но экономически она провалилась, просуществовав лишь несколько лет. И потом, страшная угроза не была такой уж реальной. Но учитывая скорость развития технологического прогресса за последние пятнадцать лет, правомерно задаться вопросом о ближайшем будущем. Будущая «антропогеномика» должна будет вновь поставить на обсуждение понятие заболевания. Она должна будет постараться построить мост между технологией и культурой, должна будет поднять проблему этнических основ медицинской генетики или генетики народов. Будет хорошо, что этот процесс будет отталкиваться от представления о тяжелых заболеваниях, которые являются почвой для наиболее легкого сближения разных культур. Несомненно, нам предстоит пойти более тернистым путем, к этому нас ведет генетика и ее технологии. Но новая антропогеномика должна будет решать более сложные вопросы, например, те, которые ставят исследования Джорджо Агамбена и Роберто Эспозито, затрагивающие проблему взаимоотношений государства, личности и биологии человека с точки зрения «власти» над индивидуальным и коллективным биологическим наследием^{116}. Тело теперь уже состоит не только из органов, у него есть генетическое назначение, и научный прогресс требует его сопоставления с этическими взглядами.