Дьявольский ген

В подробном интервью, вышедшем в 2007 году, Бернадетт Моделл, о которой мы уже говорили как об одном из главных экспертов в вопросе талассемии и ее предотвращения, рассказывая о своей задаче в работе с пакистанской общиной в Англии, в частности говорит: «Работая с киприотами, я хорошо научилась отдавать себе отчет в том, что мне необходим сотрудник-пакистанец. Я прочитала хорошую книгу под названием "Между двумя культурами" (англ. Between Two Cultures), об опыте создания семей членами различного этнического происхождения в Великобритании. Там говорилось об антропологии, и несколько слов было посвящено киприотам, но была также и статья о пакистанцах у Верити Сайфуллы Хан. […] Я связалась с ней и спросила, не знает ли она случайно какого-нибудь пакистанского, мусульманского, британского социолога, и она представила мне Аамру Дарр». Так Бернадетт Моделл, биолог по образованию, медик, посвятившая себя талассемии, от молекулярной биологии до лечения больного, решив заняться профилактикой заболевания, поняла, что, помимо медицинской, она должна была выполнять еще и антропологическую задачу, и она постаралась связаться с социологом, хорошо знающим менталитет английских пакистанцев. Была организована встреча этой общины с имамом, сын которого болел талассемией и который выступал за прерывание беременности, и это стало первым случаем, когда была применена пренатальная диагностика. Отсюда началось сотрудничество с акушерами для выявления среди жителей Кипра пар, находящихся в зоне риска. Им предлагалась возможность пройти пренатальную диагностику но здесь ученая столкнулась с большими трудностями, поскольку ей не удавалось получить финансирование для проведения своих исследований и их публикации. Существовал и культурный барьер, мешавший перспективе пренатальной диагностики и последующего аборта, даже если люди, которым предлагались данные решения, не испытывали трудностей в том, чтобы их принять. Существенную помощь ей оказал посол Саудовской Аравии, шейх Файзаль Аль-Хегелан, сын которого был поражен этим же заболеванием и который сумел привлечь еще нескольких влиятельных лиц в своей стране к поддержке инициатив Моделл. Что касается профилактики серповидноклеточной анемии, то она имела больший успех с самого начала, поскольку пропагандировалась черным сообществом карибского происхождения, у которого не было культурных барьеров в ее профилактике. Таким образом, идеи Моделл, которые она сама считала обоснованными в биологическом, научном и медицинском плане, не производили существенного эффекта на частоту рождаемости больных детей до тех пор, пока не превратились в обширные политико-санитарные программы. Моделл, как и все те, кто впоследствии рассматривал проблему контроля генетических заболеваний, неизбежно столкнулась с особенностями менталитета, культуры, социальной организации общин. Эти факторы оказались определяющими в принятии генетических тестов. Действительно, если лечение генетических заболеваний и молекулярные механизмы, которые их провоцируют, входят в область, которую мы можем всецело принять как типично техническую, то их профилактика, наоборот, находится на пересечении биологии и культуры и идеально вписывается в антропологический и политический контекст. В этой книге мы рассмотрели конкретные и актуальные вопросы, не гоняясь за научно-фантастическими сценариями. Парадигма генетической профилактики представлена устранением талассемии и болезни Тея – Сакса. Сейчас уже обозрима перспектива сделать то же самое в отношении муковисцидоза, спинальной мышечной атрофии и других моногенных заболеваний, также становится возможным включить в этот список тысячи других болезней, поражающих человеческое существо. Если даже каждая отдельно взятая генетическая болезнь является редкой, все же есть смысл остро ставить проблему ее контроля, благо, технологическая эволюция делает это все более возможным. Главный вопрос состоит не в том, как это сделать, что касается технических и экономических механизмов, а в том, делать ли это, что поднимает антропологический вопрос, то есть точку зрения науки, мира, религии, отношений между современными людьми и будущими поколениями. Помимо спекуляций на тему происхождения Вселенной, черных дыр и «большого взрыва», генетика ставит животрепещущие вопросы, связанные с продолжением жизни, со страданием и нашей властью сделать человека совершеннее с биологической точки зрения. Говоря языком Фуко, вопрос смещается в сторону анализа «биовласти»: как работает механизм принятия решений на предмет деторождения в современных сообществах, где право на жизнь и на смерть больше не зависит от «господина» и не может быть просто сведено к решению, «спущенному сверху»? Каков этот пучок сил, согласно представлению Фуко, который будет обусловливать выбор?

IX