Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

«…часы, проведенные дома, эти несколько часов нормальной жизни, оказывали на тебя такое же положительное действие, как половина курса. Они помогали стабилизировать твое душевное равновесие. Дни мучительной терапии уравновешивались днями жизни без болей и вне стен больницы. И каждый полноценно прожитый день укреплял твою готовность переносить эти тяготы и дальше…»[36]

Мама одного из подростков, болевшего лейкозом, рассказывала, что после четырех дней пребывания дома, когда он «вдыхал в себя жизнь, ходил в гости к друзьям, так как хотел чувствовать себя полноценным», мальчик сказал: «Теперь я все преодолею».

Мама Изабель вспоминает тот этап терапии, когда дочери разрешили лечиться в родном городе:

«Удивительно, насколько милее и разнообразнее прошел для тебя этот курс лечения, и все из-за того, что как пациентка ты находилась в привычном для тебя месте, там, где ты выросла, где тебе был знаком каждый угол и где кругом было полно знакомых и даже на период лейкопении можно было оставаться дома. Да и больница в случае возросшей опасности находилась совсем рядом… Соотношение между мучительными днями во время лечения и полноценной жизнью в стенах дома тоже изменилось в лучшую сторону.

Не стоит ли поискать новых форм в лечении хотя бы для детей с онкологическими заболеваниями? Поменьше формальностей и консерватизма, побольше возможностей для прохождения лечения в домашних условиях!»[37]

Обратная сторона болезни

Мы говорили о болезни как о силе, ограничивающей жизнь. Она останавливает время, отрывает его от прошлого и лишает устремленности в будущее. Похожим образом меняется и восприятие пространства. Ребенок теряет свободу перемещения в пространстве своей жизни. И дело не столько в лишении физической возможности двигаться из-за слабости или привязки к капельнице. Дело в том, что сами события жизни выстраиваются на отрезке, который, с одной стороны, ограничен домом, а с другой – больницей. И все. На что-то большее не хватает ни сил, ни желания, ни времени. И если больница постепенно превращается в дом, а дом, заполненный множеством лекарств, становится больницей, то крайние точки отрезка смыкаются, и тогда жизнь ребенка словно движется по кругу.

Что происходит при этом в сознании ребенка? Сознание связано для нас прежде всего с мыслями. Мы говорим: «полет мысли», «движение мысли», «мысль остановилась». Даже если мы считаем все эти выражения «всего лишь сравнениями», мы можем предположить, что есть место, где это движение мысли осуществляется. Это область смыслов. И это место не может остаться прежним. Оно тоже меняется. Болезнь пытается заблокировать движение и в пространстве смысловом. Как?

Тяжелый недуг осложняется связанными с ним, а потому неизбежными мыслями о смерти. Думая о самых простых бытовых вещах, человек может невольно приблизиться этой к теме. Даже в словах родителей «мы не хотим (не будем) думать о „плохом“» можно заподозрить ее присутствие в образе «плохого», от которого мысль хочет удалиться. Смерть перестает быть абстрактным понятием и напоминает о себе разными событиями: ухудшением самочувствия и угрозой реанимации, смертью соседа по отделению. Такие события, по словам родителей,«словно мины рвутся рядом. То ближе, то дальше…»

Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней – пустота и ничто. Для кого-то – вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой».