Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой

Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.

Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла – узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.

Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.

Глава 2. Люди страстной субботы

Абсурдная арифметика, в которой единица – ноль, царит в головах и главах – от детского сада до больницы… А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений»… В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые – взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку…[5]

Катя Марголис. Следы на воде

В один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе – и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.

В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.

«Пейзаж после Сталинградской битвы» – так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры – прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри – мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест – множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов – некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»[6].