Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Молодые родители с трехлетней умственно отсталой дочерью. Подвижная, постоянно улыбающаяся, во время консультации весело прыгает по кабинету, игриво поглядывает на нас. Родители отвечают ребенку улыбками, любуются ее жизнерадостностью. Под конец консультации мама признается, что планирует ехать в далекое путешествие, чтобы испытать новую лечебную методику, которая, по слухам, что-то может дать. Осторожно спрашиваю, надеются ли они, что этот способ поможет девочке. «Нет, нет, мы понимаем, что она такой и останется, и любим ее все равно. Но свекровь никак не может с этим смириться, постоянно обвиняет нас, что мы ничего не делаем, что ребенка надо спасать, потом будет поздно – вот из-за нее и едем».

Поэтому каждый раз, прибегая к какому-нибудь методу лечения, мы обязаны честно спросить себя: «Почему мы это делаем? Потому ли, что так мы реально поможем ребенку? Или для того, чтобы нас не упрекали в пассивности? А может, для того, чтобы искупить чувство вины, что это из-за нас ребенок болен? Или потому, что не можем смириться с болезнью и собственным бессилием побороть ее? Или нам кажется (да и многие вокруг так считают), что если мы не вылечим ребенка, он будет несчастным всю свою жизнь; и мы не допускаем, что он может быть счастлив, пусть и оставаясь не таким, как все?»

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе. Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи».

Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком – веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете.

Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление. Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются – начинается трагедия.