Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Вспоминаю одну маму, которая полностью отрицала реальность ограничений и прибегала к самообману. Несмотря на явные признаки отставания ребенка в развитии, женщина отказывалась признавать болезнь ребенка. Чтобы не видеть отставания, она начала избегать мест, где могла встретиться с ровесниками ребенка и сравнить его развитие с развитием детей его возраста. В результате со временем не осталось ни родственных встреч, ни игровых площадок, на смену приходила все большая социальная изоляция. При этом у женщины где-то на более глубоком, вытесненном за грани сознания уровне было чувство, что ребенок болен. Поэтому несмотря ни на что, мать испытывала тревогу, доходящую до паники, находила все новых и новых специалистов и обращалась к ним со странным вопросом: «Правда, с моим ребенком все в порядке?». Она производила впечатление человека уставшего, измученного стараниями скрыть реальность от самой себя.

Отрицание происходящего истощает, утомляет, вот почему так важно с ним смириться. И к тому же, не приняв реальность, как мы можем действовать в ней, как можем по-настоящему помочь ребенку в развитии?

Родителям необходимо трезво оценивать будущее ребенка и осознавать, что уж если болезнь не вылечить, нужно научить его спокойно это принимать, не делать из этого трагедии, не ставить на себе крест. Душевное самочувствие и ребенка, и взрослого человека определяется не столько ограничениями, сколько тем, как он их воспринимает. А это в значительной мере обусловлено отношением родителей к ребенку.

Вот что пишет об этом известный детский психотерапевт Бруно Бетельгейм:

«Ребенок может научиться жить со своей болезнью. Но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для своих родителей. Если родители, принимая болезнь ребенка, любят его таким, какой он есть, ребенок может верить, что в будущем он также сможет любить и быть любимым. С этой верой ребенок может счастливо жить нынешним днем и без страха, с надеждой смотреть в будущее»[3].

Поэтому мудрый подход к лечению ориентирован на то, что наиболее важно для ребенка, для его развития и счастья.

«Мы когда-то интенсивно лечили нашу дочь, ездили с ней по разным врачам, санаториям. А потом вдруг поняли, когда она стала старше, что она не хочет столько лечиться, у нее другие желания и интересы. Мы увидели, что она спокойно относится к своей болезни и не делает из нее трагедии, а потому и мы можем спокойно воспринимать ее. И тогда мы поняли, что важнейшее лекарство для дочери – наша любовь и вера в нее».

Оплакивание потери

Потери – неотделимая часть человеческой жизни. Всем нам приходится что-то терять: мечты, друзей, молодость, здоровье, годы, родных и близких, когда они уходят от нас в мир иной, наконец саму жизнь. Говорят, что потери учат, делают нас сильнее. Но они болезненны, вызывают в душе протест, горький крик отчаяния: «Нет!!! Почему должно быть так?!». Хочется, чтобы родные жили; хочется, чтобы не было ни боли, ни болезней, ни страдания; чтобы дружба была крепкой и верной; хочется жить, а не умирать.