Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

С такими мыслями родители живут не месяцы – годы. Всеобъемлющее отчаяние, сожаление «почему это произошло именно со мной?» переполняет человека, вытесняет все другие чувства. И тогда снова хочется плакать и плакать, но теперь это уже не слезы исцеления, вместе с которыми выходит боль, а слезы, которые еще больше поглощают, затягивают человека в море отчаяния и безверия. Такое подавленное состояние обусловлено не только утратой надежд и негативным восприятием ограничений. Часто оно обусловлено также негативным отношением со стороны окружения, в котором находится ребенок, отсутствием социальной поддержки, наличием многих стрессовых факторов и трудностей: финансовых, материальных, бытовых, социальных и т. п. Когда семья оказывается в сложной ситуации без необходимой информации, поддержки, ресурсов, помощи, отчаяние родителей вполне понятно. Однако важно понимать, что отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь.

«У нас дома уже пять лет такая атмосфера, как будто на столе лежит покойник – мы не смеемся, не общаемся, нашу семью покинул дух жизни с тех пор, как родился Степа», – рассказывает мама мальчика с умственной отсталостью.

«Первые шесть лет мое общение с сыном состояло в том, что я смотрела на него и плакала. Только теперь я понимаю, как обидела этим его, – ему же нужны были от меня не слезы и жалость, а улыбка, любовь».

И эта мама права. Из-за депрессии родителей ребенок чувствует, что для них он – трагедия, источник разочарования. Это может парализовать его созревание значительно сильнее, чем любое физическое ограничение. Ведь, чтобы ребенок развивался, важно, чтобы он стремился жить. Но разве захочет ребенок жить, если видит, что его жизнь не радует родителей, а вызывает у них только слезы? Ребенок должен верить в себя, но откуда он почерпнет эту веру, если все внимание родителей сосредоточено лишь на том, что он не такой как все, больной.

Часто к такому драматическому ощущению ограничений ребенка и жизни вообще родителей подталкивают окружающие.

«Родители мужа, приходя, говорили: “Боже, Боже, вы были так счастливы, имели все что нужно для счастья, а теперь”, – и плакали. После таких визитов мы с мужем вообще не знали, можно ли нам улыбаться, чему-то радоваться, или мы тоже должны лишь сидеть и плакать».

Тогда существование действительно может стать трагедией. Депрессия родителей… Гнетущая атмосфера в семье, из жизни которой исчезли праздники… Ребенок, который замыкается в себе, которого тоже поглощает отчаяние и нежелание жить… Изоляция от мира, глубокое чувство уныния… Словно угас свет… Словно над тобой задвинули плиту склепа…

«Сначала мои родители меня беспрерывно лечили. При этом я постоянно слышала только одно: “Какое у нас горе!..” Но в то время родители еще жили надеждой, что меня можно вылечить. А потом они поняли, что нельзя, – и тогда я уже не только слышала, но и видела их горе. И мне хотелось одного – умереть, чтобы у них была другая судьба, чтобы они не мучились так из-за меня», – рассказывает, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП.

Так что же делать? Сидеть на кладбище возле могилы утраченных надежд и плакать? Лечь самому с ними в могилу, заживо похоронить себя? Отказаться принять то, что и без них жизнь продолжается и что в ней тоже может быть место для радости, счастья? И кто возьмет родителей за руку, чтобы повести их назад к жизни?