Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Поэтому посмотрите на вашего ребенка с аутизмом еще раз и скажите себе: “Это не тот ребенок, которого я ждала. Это – инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, который оказался в чужом мире, без своих родителей-инопланетян, которые знают, как о нем заботиться. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и оберегать. Так случилось, что этот ребенок с другой планеты попал в мою жизнь, поэтому теперь я за него в ответе”.

И если эта перспектива для вас приемлема, присоединяйтесь к нам со всей решительностью, с надеждой и радостью. Вас будет ждать приключение на всю жизнь».

Мы уже приводили слова Хелен Келлер: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, так как не можем оторвать взгляда от запертых дверей». Мы понимаем, что родителям важно оторвать взгляд от «закрытых дверей», чтобы быть в состоянии увидеть другие двери, другую дорогу. Впрочем, их нельзя упрекать за то, что это порой дается им так тяжело, ведь большинство не может отойти от «закрытых дверей» лишь потому, что не замечают тех, других, ведь в нашем обществе они часто бывают невидимыми. Поэтому как общество мы должны активно прокладывать людям с ограниченными возможностями путь к интеграции, к полноценной, достойной жизни. Тогда и родителям будет легче открыть для себя и своего ребенка «дорогу любви».

Способность увидеть «другие двери» в значительной мере связана с системой координат, широтой поля зрения родителей. Иногда родителям нужно пройти определенный путь внутреннего роста, изменения, трансформации, смены ценностей. Как в горном путешествии, нужно подняться на определенную внутреннюю высоту, чтобы суметь увидеть двери к счастью. И часто именно ребенок с особыми потребностями становится для родителей поводырем во внутренних странствиях, он сам зовет их туда, и, казалось бы, теряя счастье, мы находим его, пусть иным, неожиданным образом.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна, описывая переживания, связанные с рождением ребенка с ограниченными возможностями, сравнивает их с ощущениями человека, неожиданно оказавшегося вместо одной страны в другой (к примеру, вместо Италии – в Голландии)[4].

Конечно, это сравнение очень условное. Иногда реальные стрессы, с которыми сталкивается семья и сам ребенок с особыми потребностями, делают эту «другую» страну скорее Крайним Севером, чем Голландией. И это уже наша задача – изменить государство, общественное сознание, развить надлежащую сеть услуг, чтобы в нашей стране родители и дети с особыми потребностями чувствовали себя не как на Крайнем Севере, а все-таки скорее как в Голландии.

Впрочем, это сравнение чудесно выражает суть того внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное. Именно тогда, когда, родительское сердце, «отпуская Италию и осваиваясь в Голландии», услышит тем или иным образом обращенную к нему просьбу ребенка о любви, в нем пробуждается тепло, любовь к реальному ребенку и готовность сделать все возможное, чтобы помочь ему на его дороге жизни. И в огне родительской любви тает лед разочарования и безверия.

«Я понимала только одно: это мой ребенок, и каким бы он ни был, я люблю его. Мой сын не виноват, что он таким родился, но он нуждается во мне. Я могу всю жизнь непрерывно жалеть себя за то, что он больной, но это ничего не изменит. В нашей жизни, несмотря на трудности, было и есть много радости. У меня прекрасный сын. Он – мое сокровище. Он такой добрый и чуткий. Жизнь с ним меня многому научила. Не знаю, согласилась бы я променять свою жизнь на какую-нибудь другую», – говорит, оглядываясь в прошлое, мать тяжелобольного восемнадцатилетнего юноши с ДЦП.