Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Собственно осознание, что жизнь – это нечто большее, чем обстоятельства, в которых приходится жить, это и то, как мы их воспримем, как реагируем на них, помогает родителям от пассивности и уныния возвращаться к активному созиданию.

«Черная завеса перед глазами понемногу таяла, – вспоминает отец девочки с особыми потребностями. – На смену амбициозности приходила мудрость. Да, этот мир действительно совсем другой. Его нельзя понять, но его можно почувствовать, с ним можно подружиться. Это как книга-раскраска в руках художника – из серой превращается в красочно-радужную. Каким ты нарисуешь этот мир, таким он и будет. Итак, мы взяли в руки кисточки, краски и начали работать. Дело оказалось нелегким, нас этому не учили. Но кто ощутил вкус творчества – уже не останавливается».

Возможно, именно в этом и заключается жизненная мудрость – в умении спокойно принимать то, чего не можем изменить, с верой, что любовью и мудростью можно сделать жизнь полноценной, содержательной при любых обстоятельствах! Возможно, мудрость состоит в том, чтобы не держаться за свои жизненные планы, а уметь «сотрудничать» с реальностью; сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях, не на том, «как все могло бы быть», а на том, как есть и как можно максимально полноценно жить в этих обстоятельствах?

После осознания всего этого мы можем возвращаться к жизни – к ребенку, к семье, к миру вокруг нас. Возвращаться с любовью. Возвращаться с верой, что какими бы ни были обстоятельства, все-таки мы остаемся кузнецами собственной судьбы, от нас зависит, чем мы ее наполним – отчаянием или надеждой, тьмой или светом, ненавистью или любовью.

Возвращаться, чтобы творить жизнь…

Счастье быть вместе

«Запомнилось это с детства. Мне, наверное, лет пять или шесть. Утро. Папа опаздывает на работу, а потому не успевает позавтракать. Мама поджарила ему яичницу и, пока он одевается, на ходу кормит его. Они смеются. Они счастливы. И я тоже такая счастливая-счастливая оттого, что они любят друг друга».

Супружеское счастье. Кто не мечтает о нем? Сколько радости с ним связано, а если его нет – сколько боли! Эти чувства передаются детям, семье, всему миру вокруг. Недавно в моем доме пьяный мужчина ночью бил свою жену. Среди криков доносился тихий умоляющий плач их шестилетнего сына: «Папа, не надо, папа, не надо…»

Ребенку так хочется, чтобы родители были счастливы друг с другом. Если между ними нет близости и любви, семья перестает давать ребенку ощущение уюта, безопасности, в которых он так нуждается. А особенно если это ребенок с особыми потребностями, если он и сам чувствует, что принес страдание своим родителям, и каждая ссора между ними порождает в его душе болезненное подозрение: «Это из-за меня они ссорятся, это из-за меня они несчастливы?..»

Впрочем, путь к семейному счастью, к настоящей близости между мужем и женой не бывает легким. Он предусматривает работу над собой, над развитием умения по-настоящему слушать и понимать другого человека, над освобождением от эгоизма, от всех тех внутренних блоков и страхов, которые мешают свободно любить и принимать любовь. Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность. Испытанием становится и рождение ребенка с ограниченными возможностями – эмоциональная буря захватывает всю семью. Прибавляются и материальные, и бытовые трудности: ведь кто-то из родителей, как правило, мать, должен оставить работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. Таким образом, уменьшается суммарный заработок семьи, и это в условиях, когда затраты существенно возрастают – на поездки по врачам, на медикаменты, на массажиста, на коляску и т. п. Изменяются условия повседневной жизни, быта: ребенка нужно кормить, одевать, носить, возить, постоянно присутствовать при нем… Добавляется боль одиночества, усталость.