Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо. Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребенка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.

«Тогда, – вспоминает мама девочки с ДЦП, – наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике…»

Усмирить этот шторм – задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.

Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух.

Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребенок между тем не получает должного лечения. От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?».

Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических – самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку…

Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется…» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка. «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви». Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе».

Что же может помочь семье?

Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.