Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье…

«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы люби́те его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Все это сбылось», – рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.

От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредоточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить.

Вот как пишет об этом врач Станислас Томкевич:

«Когда ко мне приходят родители с тяжелобольным ребенком, я всегда играю с ним, улыбаюсь ему и сам радуюсь его улыбке. И родители задумываются: “Если этот врач считает ребенка красивым и радуется ему, то и мы можем не стыдиться и тоже радоваться”. И это часто эффективнее любых слов помогает улучшить их отношения»[2].

Еще один фактор, который может помочь справиться с бурей чувств – возможность выразить их близкому человеку, другу, тому, кому доверяешь, кто умеет выслушать. Подавлять в себе эмоции невозможно – рано или поздно они взорвутся. Выраженные же чувства, словно пролившиеся слезы, уносят с собой боль – особенно, если рядом есть кто-то, кто поддерживает, понимает. Тогда эти чувства легче и понять, и совладать с ними.

Поэтому очень нужно, чтобы члены семьи: муж, жена, старшие дети – могли открыто говорить о своих чувствах друг с другом, а не таить их в себе или бежать от них. Тогда разделенная боль сближает семью, делает ее дружной, прибавляет силы каждому. Тогда стихает буря и появляется вера, что вместе, поддерживая друг друга, мудростью и любовью можно одолеть все препятствия. Тогда появляется желание жить, потому что жизнь есть жизнь, и надо принять все, что она несет.

«Тяжелые роды, а потом приговор врачей: “Это будет чудом, если ваш ребенок вырастет нормальным”. Крушение всех надежд на здоровую, полноценную семью со здоровыми детьми. Мир за окном роддома казался чужим. А отец ребенка? Как я посмотрю ему в глаза, что скажу? Прошла еще одна ночь, полная переживаний. В ту ночь наша дочь пережила три клинические смерти, но жизнь победила. Наверное, была на то воля Божья. А утром выпал снег, все казалось таким светлым, чистым, обновленным, как эта жизнь, которую подарил Господь нашему ребенку. Жизнь продолжалась… Я встала, чтобы посмотреть в окно, и увидела, как на снегу наш папа вытаптывает буквы: БУДЕМ ЖИТЬ».

Что дальше?

Эта глава является кратким путеводителем для родителей. Она о самых важных шагах, которые им предстоит сделать. Она как маленькая карта, на которой обозначены главные дороги и расставлены основные ориентиры. Условно их десять. О многих из них детально будет говориться в других главах. Здесь же – о том, как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?