Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

В этой вере нуждаемся все мы, а особенно нуждается в ней ребенок с особыми потребностями. Потому что когда-нибудь он вырастет и в его жизни будет все: и счастье, и отчаяние… Многим придется испытать трудности: физическую боль, социальную изоляцию, обусловленные болезнью ограничения во многих сферах жизни. Кто-то сможет учиться, работать, а многие нет. Кто-то вступит в брак, кто-то нет. Кто-то будет иметь друзей, а у кого-то будут близкие отношения только с членами семьи. К сожалению, наше общество еще так мало заботится о том, чтобы помочь людям с ограниченными способностями жить полноценной жизнью, занять свое место в ней, чувствовать себя нужным. А ведь на самом деле качество их жизни зависит не только от формы и степени ограничений, но и от созданных в обществе возможностей.

Речь идет не только о законах, которые принимает власть, не только о сети услуг, учреждений, об организации среды, учитывающей потребности людей с физическими ограничениями, есть еще и много других важных факторов. Иногда эти препятствия устранить намного легче, чем препятствия психологические: негативное отношение, полное отторжение… Поэтому в значительной мере речь идет о готовности каждого из нас видеть в личности с ограниченными возможностями человека, протянуть ему руку дружбы, о желании разделить с ним свою жизнь. Ведь все мы хорошо знаем: в одиночестве даже маленький знак внимания может согреть сердце!..

Признается двадцатипятилетний прикованный к коляске парень: «Я сам, моя жизнь никому не нужны. Я ощущаю, что в сердце имею столько всего, что хотел бы дать другим, но мне некому это дать. Я бы хотел согреть кого-то своим теплом, но оно никому не нужно. Я хочу кого-то любить, но одинок… Когда кто-то звонит мне, чтобы просто спросить, как у меня дела – я на седьмом небе! Но это бывает так редко!..»

И едва ли не больше всего человек с особыми потребностями желает общения, дружбы, ощущения, что ты для кого-то важен, что кто-то радуется твоей жизни… А этого не может гарантировать ни один закон, ни одно постановление правительства. Это нечто значительно большее, чем модернизация учреждений для лиц с ограниченными возможностями, евроремонт и установка телевизоров в каждой палате… Это личная ответственность каждого из нас…

Будем надеяться, что общими усилиями наше общество будет изменяться, а вместе с ним будет меняться и судьба людей с особыми потребностями. Так хочется, чтобы эта судьба была светлой, счастливой!..

На одном из занятий по групповой психотерапии с юношами и девушками с ДЦП (им по 14–18 лет и все они в колясках) обсуждался вопрос: «Можно ли быть счастливым, если ты не ходишь?» И они все согласились, что можно. «Потому что счастье, – говорили они, – это иметь дружную семью, мир в сердце, друзей, делать что-то доброе, хорошее для других, жить с Богом… А ходить – ходить совсем не обязательно для счастья… Многие люди ходят, но мало кто из них по-настоящему счастлив…» И это не подсказанные кем-то, а их собственные слова…

Эти слова созвучны с формулой счастья, написанной на доме реабилитационного центра для детей с особыми потребностями в Мюнхене: «Ты можешь быть счастливым только тогда, когда своей жизнью делаешь счастливыми других…» А чтобы делать других людей счастливыми, совсем не обязательно зарабатывать для них деньги или покупать дорогие подарки. Едва ли не лучший дар, который можем получить от другого человека, – его любовь, данную нам просто так… И ни одна болезнь не может помешать сердцу любить…

Это рассказ девочки из Закарпатья, у которой был маленький друг Гобико – шестилетний мальчик с синдромом Дауна. Девочка поссорилась с друзьями и поэтому плакала. Гобико подошел к ней и, положив ей голову на колени, сказал: «Я люблю тебя…» Удивленная, переспросила: «За что, Гобико?» – «Просто так…»