Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«Я всегда старалась быть одинаково справедливой к обеим своим дочерям (младшая, Ира, с ограниченными возможностями). Я понимала, что для Иры важно ощущать, что к ней такие же требования, как и ко всем, несмотря на то, что она больная. Я не хотела, чтобы она создала из этого комплекс, выросла эгоистичной. И я как мама могу сказать, что я счастлива, – потому что у меня две очень хорошие доченьки. Они растут добрыми, отзывчивыми, внимательными к другим людям. Я думаю, в этом залог их будущего счастья».

Еще одна важная роль родителей – стать проводниками ребенка в этом мире, понять его, помочь научиться жить в нем, найти свое место. Это нелегкая задача! Ее выполнение зависит от того, как мы сами живем в этом мире, что постигли и поняли. Как родители мы принимаем детей и сопровождаем их на протяжении всего детства (а родители детей с особыми потребностями – как правило, и в зрелом возрасте) и помогаем им открывать и создавать человеческие отношения. А, кроме того, учим детей жизненным навыкам и тысячам мелочей: от того, как пользоваться вилкой, до того, как относиться к деньгам, к сексуальности, к общественным проблемам, как переживать потерю, воспринимать смерть и т. п. И это такая большая ответственность на нас – быть учителями!

Для родителей детей с особыми потребностями эта роль особенно непроста, потому что «уроков» часто нужно дать значительно больше и «программа» весьма особенная. И речь идет не только о том, что иногда намного больше времени нужно для прививания навыков самообслуживания или письма. Есть еще столько непростых тем: «как реагировать, когда над тобой смеются или не хотят с тобой дружить?», «как жить, если ты никогда не научишься ходить?», «брак/сексуальность» и многие-многие другие. Надо помочь ребенку и в развитии социальных отношений, в образовании и выборе профессии, в выработке моральных, духовных ценностей, мировоззренческих концепций. Некоторые из этих задач довольно сложные, и никто не готовил родителей быть «преподавателями этого предмета». Часто проблема еще и в том, что нет компетентных специалистов, которые готовы помочь по тому или иному вопросу. Поэтому родителям так важно понять, что им необходимо дополнительное образование: книги, фильмы, интернет-ресурсы, семинары и т. п. Родители должны стать образованными, мудрыми, компетентными…

Понимая это, мы, например, создали в нашем центре «Джерело» модель «родительских школ» – семинаров на разные темы, которые проводят специалисты. Время от времени мы проводим даже «тематические конференции» для родителей. Не менее важны семинары «Родители для родителей», где есть возможность встретиться родителям детей с особыми потребностями, обогатиться взаимным опытом.

Обучая ребенка, помогая ему развиваться, важно не забывать, что ожидания родителей должны быть реальными и что развитие ребенка в одной сфере не должно вредить развитию в других. Иногда, чтобы «компенсировать» физические ограничения, родители слишком «давят» на успеваемость ребенка.

Как призналась когда-то одна мама: «Я ей говорю, что уж если у тебя ноги кривые, то ты должна брать головой». Таким образом, давление ожиданий отличной успеваемости дочери стало таким, что у девочки вообще развилось отвращение к учебе, страх перед оценкой, который в конце концов вылился в отказ ходить в школу.

Иногда родители хотят ускорить развитие ребенка и не осознавая или отрицая его ограничения, опять же подавляют его своими требованиями.