Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Рассказывает 23-летняя девушка с ДЦП: «Я до сих пор не люблю свой день рождения. В этот день, как и во многие другие, я думаю, что все были бы намного счастливее, если бы я не родилась, если бы я умерла при родах, как моя сестра-близнец. Я всю жизнь слышу, как родители рассказывают об их “горе”, как мама плачет и упрекает меня, что у нее могла бы быть совсем иная жизнь, если бы она не была вынуждена все мое детство сидеть со мной. Я не хочу жить. Я не сделала счастливыми своих родителей, они так разочарованы тем, что им не удалось меня вылечить. Я не верю, что я могу быть кому-то еще нужна, кого-то еще сделать счастливым».

Поэтому ребенку так важно видеть, что родители принимают его и ценят таким, какой он есть. Поэтому нужно, чтобы папа и мама могли «отпустить» утраченные мечты, примириться с ограничениями ребенка, помочь ему самому их принять и вместе с тем открыть таланты, способности, сосредоточиться на развитии возможностей ребенка, его потенциала. Поэтому не стоит «зацикливаться» на лечении и «борьбе» с ограничениями ребенка, лучше дать ему почувствовать, что ограничение – это только испытание, а не приговор, это вызов, который может объединить всех, проявить во всех лучшие черты и увлечь на дорогу любви, дорогу созидания жизни, счастья, добра. Крайне важно открыто общаться с ребенком о его особых потребностях, о тех трудностях, которые он испытывает (в том числе с отрицательным/предубежденным отношением к нему других).

Негативное восприятие ребенка через призму его ограничений ведет к утрате его веры в себя, и затем к внутреннему, душевному параличу, а убежденность в его силах, безусловная любовь, наоборот, – к росту, расцвету.

«Да, я во многом ограничена, – рассказывает другая взрослая девушка с серьезными двигательными ограничениями, – но я счастлива, у меня много друзей, моя жизнь наполнена событиями, активностью, творчеством. И за это я более всего благодарна своим родителям – без их любви и веры в меня я не представляю, кем бы я была и какой была бы моя жизнь…»

Другая важная потребность ребенка – потребность свободы, простора для проявления собственной инициативы, для творчества и самовыражения. Для него так много значит, если он самостоятельно может сделать что-то красивое, хорошее, если чувствует, что может быть полезным другим.

«Я особенно горжусь, когда мне доверяют дома какую-нибудь работу, и я хорошо выполняю ее. Хотя у меня ограничения, в будущем я бы хотел иметь такую работу, чтобы помогать другим людям – с ограничениями или без»[12]

Самовыражение и самостоятельность ребенка с особыми потребностями встречает определенные препятствия, прежде всего они обусловлены его ограничениями: ребенок понимает, что многое он не в состоянии сделать, а то, что ему под силу, получается не так хорошо, как у его ровесников. Одно это может вызвать у ребенка ощущение неполноценности, подавлять желание что-то делать, как-то проявлять себя. Порой препятствием становится непонимание родителей: если они постоянно сосредоточивают внимание ребенка на том, что он больной, инвалид, не такой как все, если они чрезмерно опекают его, не дают делать что-то самому, то со временем ребенок начинает воспринимать себя ни на что не способным, становится пассивным, ожидает, что другие должны все делать за него. Ребенок может стать настолько неуверенным в себе, что начинает избегать любой самостоятельной деятельности и становится полностью зависимым как физически, так и эмоционально от своих родителей, не может выносить даже кратковременной разлуки с ними.

Вот типичная ситуация: