Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«Выезд с дочерью в летний лагерь, организованный для семей, где есть ребенок с особыми потребностями, стал переворотом в моей жизни. Я встретила людей, которые меня понимают – это было такое облегчение высказать все что наболело, накопилось в сердце за все эти годы! Мы крепко подружились между собой, теперь я уже не одна. Я многому научилась от других родителей, смотрела, как они относятся к своим детям, и поняла некоторые свои ошибки… Мне очень понравилась программа лагеря: у нас были танцы, карнавал, олимпиада – было очень весело. Я столько не смеялась, наверное, с детства, и мне после этого стало легче на душе, я освободилась от какого-то внутреннего груза».

«Наши семьи тесно сдружились между собой, у нас теперь как будто одна семья: мы во всем помогаем друг другу, вместе празднуем праздники, ездим отдыхать. Мы любим детей друг друга, как своих родных».

Родители детей с особыми потребностями могут дать друг другу то, чего не может дать им никто другой – чувство солидарности, чувство, что ты не один. Понимание, которое они находят друг в друге, создает между ними особое единство. И это единство дает им необыкновенную силу – силу изменять этот мир. Изменять не из ненависти, чувства обиды или жажды отомстить, а из любви к ребенку и из желания помочь ему найти свое место в этом мире, быть счастливым в нем.

И это очень важно, ведь во всем мире движущей силой общественных преобразований на пользу детей с особыми потребностями были объединения родителей. Именно в родительском сообществе формируются убеждения, что важно преодолевать социальные препятствия, свой страх или стыд и интегрировать своих детей в общество, а также изменять общество, делать его открытым и толерантным по отношению к людям с особыми потребностями, помогать другим видеть способности их детей. Таким образом, родители могут объединяться в отстаивании прав своих детей, в достижении необходимых изменений, реформ. И именно движение «Родители для родителей» дает ощущение их силы, заключенной в единстве. Мы знаем, что во всех странах, где были проведены нужные реформы, их двигателем были именно родители.

В рамках движения взаимоподдержки родители могут быть друг для друга источником важной информации, направлять в организации, где могут оказать необходимую помощь. Вместе родители могут преодолевать разные испытания и искать решение общих проблем, давать друг другу советы, подсказки согласно собственному опыту.

И, без сомнения, в атмосфере взаимоподдержки у родителей формируется «новая философия жизни», взаимопомощь становится источником формирования у родителей гуманистических ценностей, нового восприятия ограничений, испытаний, своего жизненного пути.

Вот как одна из участниц нашего семинара «Родители для родителей», мама девочки с синдромом Дауна, подытоживает свой опыт в письме, которое она написала организаторам уже по возвращении домой: «Три года я жила за запыленным стеклом, причем слой пыли был таким толстым, что, хотя я и знала, что за окном весна, но не могла ее видеть; я знала, что идет снег, но он был серый, не праздничный. А теперь я словно вышла из этой коробки на волю, и все краски вливаются в меня и все звуки, и душа снова дрожит, вибрирует, замирает от радости.