Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«Эти первые три года я была так подавлена тем, что у моей дочери синдром Дауна, что даже перестала праздновать ее и свой день рождения, приглашать гостей, ходить в гости. Теперь, когда я смогла выйти из этого подавленного состояния, когда я начинаю видеть своего ребенка не как “дауна”, а как красивую девочку со своими ограничениями и своими способностями, я хочу впервые отметить ее день рождения как положено. Я хочу созвать много гостей, чтобы она видела, что мы рады, что она есть в этом мире, и я хочу, чтобы у нее, кроме меня, были и семья, и друзья».

Родителям важно выстроить этот круг позитивных социальных отношений вокруг семьи, «сплести» вокруг семьи и ребенка сеть доброго отношения и поддержки. Однако, с другой стороны, никто из нас не может надеяться на то, что будет жить там, где его всегда понимают, уважают, желают добра. Не может на это надеяться и ребенок с особыми потребностями. А потому одна из задач родителей – подготовить его к жизни в нашем мире. Это значит научиться уважать себя даже тогда, когда другие тебя не уважают; уметь твердо стоять на ногах, не падать духом, когда столкнешься с равнодушием, несправедливостью, когда тебя осуждают, отвергают; уметь отстаивать себя, не держать в сердце зла, прощать. Но родители могут научить этому своего ребенка только тогда, когда умеют это делать сами.

Возможно, труднейшая из наук – наука прощения. Речь идет совсем не о том, чтобы все всем позволять и потакать плохим поступкам, не умея отстаивать себя, противостоять неправде. И не о том, чтобы наивно доверять тем, кто злоупотребляет нашим доверием. Прощение – это прежде всего отказ от мести, это желание разобраться в позиции другого человека, чтобы помочь ему освободиться от зла. Прежде всего простить необходимо нам самим, чтобы наше сердце смогло исцелиться, освободиться от ненависти.

«Я любила парня. Мы вместе мечтали о свадьбе. И вот однажды в воскресенье случайно встречаю его, и узнаю, что он идет под венец с другой. Тогда во мне будто что-то внутри сломалось. Долгое время меня просто разрывала ненависть к нему – как он мог так подло со мной поступить? Но в какой-то миг я ощутила, каждой клеткой своего тела ощутила, что должна его простить. Иначе я просто не смогу жить, ненависть разъест меня изнутри».

Что может помочь нам простить? – Сочувствие, понимание и смирение. Сочувствие, так как человек, который причинил нам зло, иногда сам очень обижен, несчастен. Понимание, так как человек обычно «не ведает что творит» – вспомним того дедушку, который стыдился своей внучки с синдромом Дауна. Смирение, потому что мы тоже часто обижаем других, хотя совсем того не желаем – так кто мы такие, чтобы осуждать других, чтобы выносить им приговор?

Прощение открывает сердце другим, открывает двери к примирению. Оно помогает нам преодолевать стены недоразумения, вражды и строить другой мир – единства и любви.

Однако прощение вовсе не означает пассивность и терпимость по отношению к отрицательным действиям других в адрес ребенка с особыми потребностями. Родителям важно быть ассертивными, «положительно агрессивными» в отстаивании и защите прав своих детей. И не только родителям, но и всем нам. Мы не можем лишь «все прощая», наблюдать насмешки, негативные высказывания и другие формы ущемления и дискриминации. Важно делать замечания и выходить на марши протеста, обращаться в суды и в международные правозащитные органы. Тем не менее это нужно делать не из ненависти и слепой обиды, а из чувства любви и необходимости отстоять правду – только тогда такая активность будет в силе изменить мир и общество.