Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Наш мир становится все более индивидуализированным. Самым значимым для человека стала его карьера, его обогащение – славой ли, материальными ли ценностями, большей властью, высоким социальным статусом. Наше общество ценит в людях интеллект, силу, высокое положение, независимость, власть. Поэтому и неудивительно, что люди более слабые, которые не могут сами о себе позаботиться и нуждаются в помощи других, являются в нем людьми менее ценными. Мы перестали понимать, что главное в человеке – это не интеллектуальные способности, не умение работать, а возможность любить, сочувствовать, осознавать нашу общую ответственность друг за друга. И никакая форма болезни не может лишить личность человечности. И, что порой даже парадоксально, мы видим большую человечность именно в людях с ограниченными возможностями. Известный защитник прав умственно отсталых людей философ и антрополог Жан Ванье даже предложил новое определение человека как биологического вида: вместо homo sapiens (человек разумный) – человек любящий. Ведь то, что делает человека человеком – это не интеллект (вспомним, сколько было в истории высокоинтеллектуальных нелюдей и тиранов!), а гуманность – способность к сочувствию, любви… А эта способность, как показывает опыт, непосредственно не связана с коэффициентом интеллектуальности.

Изоляция людей с ограниченными возможностями лишь подкрепляет отрицательные стереотипы о них. Как свидетельствуют психологические исследования, негативные представления о людях с ограниченными возможностями в большинстве случаев складываются у тех, кто сам с ними никогда не сталкивался, а просто попал под влияние распространенных стереотипов. И, возможно, в этом одна из миссий родителей детей с особыми потребностями – открываться миру, чтобы все больше людей могли встретиться с такими детьми, ближе узнать их. Тогда общество, наконец, сможет осознать, что за отличиями, бросающимися в глаза, прежде всего стоит такой же человек, как и любой из нас, стремящийся любить и быть любимым, дарить себя другим, реализовать себя в этом мире, который так же, как и мы, знает радость и грусть, боль и надежду, веру и страх. Тогда, возможно, наше общество начнет постепенно меняться.

«В санатории ко мне подошел мужчина и спросил с удивлением: “Вы так любите своего ребенка?” – рассказывает мать прикованного к коляске мальчика с ДЦП. – А я его люблю, потому что он у меня просто необыкновенный, с ним так приятно, интересно общаться, он очень любящий сын. Недавно меня не было дома три дня, и он не знал, когда я должна вернуться. И вот я вхожу, а он говорит: “Мама, я знал, что ты сегодня приедешь!” Я спрашиваю: “Откуда же, сынок?” – “Сердце мне говорило.” Я думаю, наше общество должно увидеть, что общение с таким ребенком может быть радостным, и возможно тогда оно перестанет жалеть людей с особыми потребностями. Я не говорю, что не надо сочувствовать детям с ограниченными возможностями, когда им тяжело, но не надо их жалеть, потому что жалость унижает».

А пока что надо научиться жить в мире, который не всегда тебя понимает. Научиться жить самим и научить ребенка, его братьев, сестер. Иногда поражает та мудрость, мужество и терпение, с которым некоторые родители помогают своим детям спокойно принимать эти «взгляды», не злясь на людей и вместе с тем не стыдясь себя. Поражает их умение привить ребенку внутреннюю свободу быть самим собой и эмоционально не зависеть от того, как тебя воспринимают окружающие.

«Раньше, когда мы выходили на люди, а они все на нас смотрели – это ужасно злило: чего они вытаращились, чего они от нас хотят, почему не оставят в покое?

Но прошло время, и меня это уже совсем не раздражает, я понимаю, что им просто непривычно видеть такого ребенка, и я не держу на них зла. И сын мой спокойно это воспринимает».

«На людей не надо злиться, сынок, им нелегко нас понять, надо прощать…»