Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Семья и мир

Ни одна семья не существует изолированно. Мы связаны с окружающей нас средой, – друзьями, соседями, коллегами по работе, жителями нашего села, города, с людьми одной национальности, веры, системы взглядов. Хотим мы того или нет, все мы являемся частью общества, оно влияет на нас, мы – на него. Все, что происходит внутри семьи, отражается на ее отношениях с внешним миром. Все, что происходит в обществе, отражается и на том, что творится внутри семьи.

Семья, где живет ребенок с особыми потребностями, не исключение. Его присутствие не может долго оставаться семейной тайной. А потому рано или поздно родителям придется увидеть реакцию соседей, коллег, друзей и просто людей на улице на болезнь их ребенка. Кто-то будет советовать отдать ребенка и спасать свою жизнь; кто-то больше не будет приходить в гости, а кто-то, наоборот, будет приходить чаще, чтобы поддержать, помочь. Одни друзья станут еще более близкими, другие, наоборот, отдалятся. И в этом нет ничего удивительного, ведь всем известно, что настоящая дружба познается в беде.

А испытаний будет немало. Одним из них, связанным с окружающим миром, будет «улица»: все те общественные места, где ребенок с ограниченными возможностями попадает под «обстрел» взглядов, насмешек, жалостливых замечаний, комментариев и т. п. А потом будет еще школа и широкий мир социальных отношений. Чего только не придется услышать ребенку и его семье!

«Зачем с таким ребенком выходить на люди?! Его нужно дома держать, незачем людей пугать».

«Мама, почему они все так на меня смотрят?»

«Водитель автобуса сказал нам: “Что вы лезете с ним в автобус? Таких надо при рождении убивать, какая от них польза?”»

«В санатории нам сказали, чтобы мы не ходили есть в столовую со всеми, “так как другим будет неприятно на вас смотреть”,– и что нам будут приносить еду в номер».

«Профессор-психиатр сказал нам: “Это же зверь, а не ребенок, зачем он вам”?»

«Они подходят и дают нам деньги, как будто мы вышли на улицу просить милостыню».

«В школе меня часто высмеивали. Многие со мной не водились, чтобы над ними тоже не насмехались. За все время учебы у меня была лишь одна настоящая подруга, которая не стыдилась быть рядом. Я очень любила литературу, особенно стихи, но в утренниках я не участвовала. Я очень хотела играть в вертепе, но учительница отказала. Я случайно услышала, как она говорила обо мне своей коллеге: «Ну как я выпущу ее на сцену – это же неэстетично». А еще были некоторые девочки, которые просто специально устраивали мне разные пакости – помню, как они развлекались, обгоняя меня и будто бы ненарочно толкая со ступенек, когда звучал звонок и я спешила на урок – при моей медленной походке это означало, что я точно опоздаю и мне сделают замечание», – рассказывает о своем опыте учебы в общеобразовательной школе девушка с ДЦП.

Понятно, что такое отношение будет способствовать желанию отгородиться от людей, от мира.