Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«С бабушкой мне всегда было легко разговаривать на любые темы. Бывало, говорим с ней вечером по два-три часа и не замечаем, как идет время. Я никогда не видела, чтобы бабушка сердилась. Если я маленькая что-то разобью или разолью, она только посмотрит, улыбнется и скажет, что ничего страшного не произошло.

В моей душе навсегда останется ее образ. Вот сидит моя бабушка с молитвенником в руках на кухне возле окна, через которое лучи солнца мягко падают на ее лицо. Ее карие глаза, выцветшие с годами, излучают доброту и любовь. Из-под платка выглядывают еще не полностью поседевшие волосы. А на губах еле заметная улыбка.

Тяжело мне писать о бабушке, ведь только год, как она умерла».

Порой мы понимаем, какими важными были для нас бабушка, дедушка лишь тогда, когда они умирают. Им всегда хватало времени на то, чтобы быть с нами. Их сказки, воспоминания детства, истории из собственной жизни открывали нам окошко в мир прошлого, давали возможность ощутить живое прикосновение истории нашей семьи, нашего народа, почувствовать себя звеном в длинной-предлинной цепи поколений. Глядя, как живут наши бабушки, дедушки, мы впервые понимали, что такое любовь, мудрость. Нас трогала их мягкость и смирение, их трудолюбие и простота.

Удивительно, что порой лишь на склоне лет с угасанием жизни к человеку приходит понимание самого важного в ней. И тогда нужно успеть передать другим, тем, что остаются, свой опыт, свою мудрость, те дары, которые они когда-то получили от своих родителей, своих дедушек и бабушек. Передать, чтобы когда-нибудь и нам было что оставить другим – тем, что будут жить после нас.

Не потому ли для бабушек, дедушек так важны внуки? Кому, как не им, отдать всю свою любовь? Когда дети уже взрослые, поглощены работой, делами, бабушки и дедушки рады быть с внуками, рассказывать им сказки, истории, согревать их теплом своих сердец. Во внуках бабушка, дедушка видят продолжение своей жизни. Внуки – их гордость, их надежда.

А что, если внук, внучка – больные? Страдания бабушки, дедушки особенно сильны. Ведь душа болит не только за маленького ребенка, который родился не таким, как они мечтали, но и за собственных детей, чья судьба теперь изменится. Поэтому бабушке, дедушке приходится оплакивать двойную потерю: потерю ожидаемого образа внука, внучки и потерю желанной судьбы для собственного сына или дочери. Дорога к принятию больного ребенка для бабушки и дедушки так же нелегка, они как могут пытаются защититься от боли утраты.

Дедушки и бабушки в той же мере, что и родители ребенка, могут отрицать реальность болезни. «Что вы слушаете врачей?! У нас в селе был мальчик, который тоже до двух лет не ходил, а потом пошел. То, что он ничего не говорит, – не беда: мальчики всегда начинают позднее говорить». Как и родители, бабушка и дедушка могут хранить нереальные надежды на излечение, подталкивать своих детей вновь и вновь обращаться к врачам, целителям, испытывать каждый раз новые методы лечения. Разумеется, для родителей, которые чаще реальнее оценивают шансы ребенка на излечение, такая настойчивость становится еще одним источником стресса и конфликтов.

«Для нас визит мамы мужа всегда стресс: она каждый раз приезжает с новыми вырезками из газет и новостями о том, куда нам еще нужно поехать или какой еще метод попробовать. И это все в присутствии Юли, которая вынуждена еще и выслушивать советы бабушки типа: “Если бы ты очень старалась, много тренировалась, ты бы обязательно научилась ходить” (Юле 9 лет, у нее тетрапарез, поэтому она в коляске). Однажды муж не выдержал, слушая все это, и говорит: “Мама, вот я сейчас скажу вам: прыгайте с балкона и машите руками изо всех сил – если вы по-настоящему поверите и захотите, вы полетите”».