Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Так сложилась ситуация в семье, где оба родителя, работая во вторую смену, на протяжении нескольких лет после обеда полностью перекладывали заботу о своем тяжелобольном младшем сыне на его старшую сестру. Вспоминая эти годы, мать констатирует, что у ее дочери никогда не было времени даже погулять, не было подруг вне школы. Кроме того, она вынуждена была оставить школу после 8 класса, рано пойти работать. Хотя дочь покорно воспринимала требования семьи, ее отношения с братом теперь холодные, по его же словам: «Она живет так, как будто меня нет».

Нельзя считать положительной и противоположную ситуацию, когда родители, стараясь сохранить нормальное детство здорового ребенка, полностью избавляют его от забот о своем больном брате или сестре.

На вопрос «как относится ваш сын к своей больной сестре?» мать отвечает: «Никак, между ними нет никаких отношений. Он живет своей жизнью обособленно от нее. Возможно, я в этом виновата, это я его изолировала, ничего не делала, чтобы помочь им сблизиться. Мы никогда с ним не говорили ни о его сестре, ни о ее болезни, ни о том, как он чувствует себя в этой ситуации».

Живя обособленно, ребенок отнюдь не может чувствовать себя счастливым. Он ощущает тревогу родителей, их страдания, но папа и мама ничего ему не говорят, на эту тему наложено табу. Поэтому ребенку остается только строить догадки о реальном положении вещей (и эти догадки порой могут быть намного страшнее, чем действительность: например, «он скоро должен умереть»; «это наследственная болезнь, и я тоже должен заболеть ею»; «когда я вырасту, мне нельзя жениться и иметь детей, потому что они тоже будут больными») и носить в себе эти тревоги и свои тысячи вопросов, которые мучают его, но которые он не осмеливается задать родителям: «Почему это произошло? Чья это вина? Как Бог мог допустить это? Что будет дальше? Что будет со всеми нами в будущем?»

А что испытывает ребенок, когда видит, что родители ждут слишком многого от его успеваемости в школе, его будущего, понимает, что должен стать для них компенсацией за то, что один ребенок им «не удался»? В нем зарождается чувство вины – потому что он здоровый, хорошо учится, может ходить, бегать, его успехами восторгаются родители, потому что он окончит школу и поступит в университет, в него влюбятся и он женится – за все то, что он имеет и может, в отличие от своего больного брата, сестры; за то, что он является для него болезненным контрастом его ограничений; он здоровый, а тот больной, что ему повезло, а тому нет. Это чувство вины может стать еще одним препятствием для полноценного развития.

«Я не выйду замуж, – утверждает девочка, которая имеет брата с ДЦП. – Я не хочу, чтобы моему брату было больно, что у меня будет семья, а у него нет».

Все эти отрицательные чувства приносят душевное страдание ребенку и переносятся на его отношения с больным братом или сестрой, порождают конфликты и отчуждение.

Мать с печалью констатирует негативное отношение старшего сына к больному младшему: «Он не любит его. Когда нужно чем-то помочь, старшего это бесит, он кричит, может и ударить. Такого не бывает, что ему хотелось бы просто сесть и позаниматься чем-то вместе».

Постоянные конфликты негативно влияют на больного ребенка, формирование его личности и становятся дополнительным фактором стресса для всей семьи.