Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Не стоит доказывать, как важны для нас отношения с братьями и сестрами. У нас общее детство, родители; мы знаем друг друга с раннего возраста и большей частью вместе проходим весь жизненный путь: от рождения до смерти. Вместе с братьями и сестрами мы можем открыть для себя красоту дружбы, радость настоящей братской солидарности, любви – и это будет большим подарком для нас на всю жизнь. Но, к сожалению, сам факт биологического родства не гарантирует родства душевного, настоящей заботы и чувства ответственности друг за друга. Как говорит народная мудрость: «братьями и сестрами не рождаются – ими становятся». Мы знаем, насколько по-разному могут развиваться эти отношения, как порой надолго их может исказить вражда, непонимание, зависть или наоборот чрезмерная зависимость, желание манипулировать судьбой другого, держать его под своим контролем. И тогда эти отношения становятся не даром, а бременем, которое приходится нести всю жизнь.

Семья, где есть ребенок с особыми потребностями, не исключение. Вместе с родителями такого ребенка принимают брат или сестра. Как сложатся отношения между ними? Смогут ли они по-настоящему полюбить друг друга? Как отразится присутствие больного брата, сестры на старшем ребенке? Как, в свою очередь, он воспримет его или ее? Как помочь им сблизиться? – Много вопросов возникает в родительском сердце.

У части семей другая ситуация: первый ребенок рождается с ограниченными возможностями. И иногда родители, которые мечтали о многодетной семье, отказываются от желания завести второго ребенка либо из необоснованного страха, что он тоже может быть с ограничениями, либо из чувства вины – «как, дескать, мы можем завести другого ребенка, если нужно полностью посвятить себя этому, больному?». Разумеется, у каждой семьи своя ситуация: у кого-то действительно высок риск передачи наследственного заболевания, у кого-то материально-бытовые условия не позволяют иметь больше детей.

Не является здоровым основанием к рождению второго ребенка желание компенсировать «неудачу» с первым. Но неопровержимой истиной является то, что один из наибольших подарков, который могут сделать родители своим детям, – это дать им возможность иметь брата или сестру, расти вместе в счастливой, дружной семье.

«Наша старшая дочь Леся была больной с рождения. И то, что мы пережили с ней, сильно изменило нас, все наше восприятие мира. Мы научились по-настоящему радоваться жизни. И мы захотели разделить эту радость еще с одним ребенком – так родилась наша вторая дочь. А потом еще с одной – и родилась третья дочь, а потом еще сын».

Но тогда с рождением второго, третьего ребенка перед родителями встает тот самый вопрос: «Какими будут отношения между детьми?»

И так же, как и в семье со здоровыми детьми, эти отношения могут сложиться очень по-разному. Чтобы помочь своим детям сблизиться, быть счастливыми вместе, родители должны принять участие в налаживании связей между детьми.

Чем же может стать присутствие ребенка с особыми потребностями для его братьев и сестер? Какие чувства вызывает он в них?

Первое возможное чувство, как и у родителей, – это чувство разочарования и потери. Это понятно, ведь каждый ребенок имеет собственные надежды относительно своего брата или сестры, и с осознанием ограничений, обусловленных его болезнью, приходится утрачивать эти ожидания. «Это не такой брат, сестра, которого я бы хотел иметь; я мечтал, что смогу с ним гулять, играть в футбол, а с ним я ничего этого не могу делать; я хотел бы гордиться им, а на улице над ним смеются.» А потому братьям и сестрам тоже нужно пройти через процесс «оплакивания утраченных надежд». Это нелегко дается маленькому ребенку, ведь иногда приходится терять еще и родительское внимание и тепло, когда мама и папа сами в депрессии. Тем более нелегко, когда эти чувства разочарования и потери приходят еще и еще, по мере того, как больной брат или сестра растут, а надежды и мечты не исполняются.

Мама шестилетней умственно отсталой девочки, которая не разговаривает, рассказывает о страданиях старшей девятилетней дочери, которая очень любит свою сестру, заботится о ней, но порой со слезами на глазах задает матери болезненные вопросы: «Мама, ну почему она не разговаривает? Мне так хочется, чтобы мы могли с ней разговаривать. Будет она говорить? Ну, когда же?».