Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Анюта сама разрешила все наши сомнения. Она хотела существовать и иметь родителей, и вместо месяца раздумий, которые должна была провести в реанимации, дала нам пять дней.

Как только я увидела свою дочь, я поняла, что никогда и никому ее не отдам, и никак не укладывалось в голове, как можно было думать иначе».

Процесс принятия больного брата или сестры не является легким и безболезненным. Он становится еще тяжелее, когда ребенок видит отрицательную реакцию окружающих, становится свидетелем насмешек детей, «странных» взглядов, «тыканья пальцами». А уж если родители стараются не выходить со своим больным ребенком на улицу, не берут его с собой в гости, здоровые дети тоже могут начать его стыдиться.

«До рождения своей сестры с ДЦП мой сын был веселым, имел много друзей, часто приводил их домой в гости. После ее рождения он стал молчаливым, замкнутым, больше никогда не приводил друзей в дом».

А вот аналогичное свидетельство другой мамы о своем сыне: «Он никогда не приглашал товарищей к нам в гости. Я спросила сына, рассказывал ли он кому-нибудь из своих друзей, одноклассников о том, что у него сестра-инвалид. Он сказал, что нет».

Причиной страданий может быть не только потеря ожиданий относительно брата, сестры, но и те изменения в жизни семьи, которые приходят с рождением ребенка с особыми потребностями: депрессия матери, конфликты между родителями, напряженная атмосфера молчания, в которой ребенок ощущает, что произошло что-то неладное, но ему ничего не объясняют. Его хотят уберечь от плохой новости, но в действительности этим молчанием лишь усугубляют тревогу ребенка.

А наиболее сложной может стать ситуация, когда родители, поглощенные заботами о больном ребенке, отодвигают здорового на второй план, не находят для него ни времени, ни душевного тепла. В таких условиях страдания здорового ребенка намного больше, чем больного, – он чувствует себя забытым, одиноким.

Мать двоих сыновей, у младшего из которых ДЦП, признается: «Мне кажется, что когда родился младший сын, я перестала существовать для старшего как мать. Я просто не имела для него ни сил, ни времени со всеми этими проблемами, которые были тогда в моей жизни. Я отдала его на воспитание своей маме, я не успевала даже навестить его, поинтересоваться его жизнью. Теперь я знаю, что очень обделила его, очень…»

Неудивительно, что в таком положении здоровый ребенок будет испытывать зависть к больному: «Почему к нему столько внимания? Почему ему позволяют то, что мне запрещают? Почему только его не наказывают за провинность? Почему ему фрукты, витамины, “ведь он больной”, а мне только “сделай то; не мешай; ты ж пойми: ты – здоровый”»?

Возможно и другое положение вещей, когда здорового ребенка не отодвигают на задний план, но его положение в семье существенно меняется: родители, в значительной мере сосредоточивая свою заботу на больном ребенке, здоровому брату, сестре (чаще сестре), отводят роль «опекуна». В нормальных пропорциях это, безусловно, важно и нужно, ведь как брат и сестра мы отвечаем друг за друга. Но если этих обязанностей слишком много, если они неадекватны возрасту ребенка, лишают его возможности иметь полноценное детство, успевать усваивать школьную программу, общаться с друзьями, иметь личные интересы и увлечения, то эти обязанности становятся для ребенка ненавистным бременем и вызывают в нем чувство несправедливости, обиды, порождают протест, злость.