Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Здесь, как никогда, ребенок нуждается в поддержке родителей, чтобы выразить свои чувства, чтобы оплакать боль, чтобы найти понимание и сочувствие. И если ребенок видит, что родители воспринимают его брата (сестру) таким, какой он есть, радуются его жизни, помогают ему реализовать свои способности и таланты, то и ребенок начинает строить с ним теплые отношения, воспринимает его не как источник разочарования, не как трагедию, а как дар, как родного человека.

А иногда бывает наоборот: ребенок проявляет большую зрелость и помогает родителям принять своего больного ребенка.

Свою историю рассказывает мама больной девочки Ани:

«22 мая 2002 года. Самый счастливый день моей жизни. У меня есть семья, старшая дочь заканчивает первый класс, а младшенькая все настойчивее дает мне понять, что хочет нас увидеть. Итак, наступил тот день, когда тебе кажется, что достигнуты вершины, на которых ты можешь чувствовать себя абсолютно счастливым: самое позднее завтра у нас будет двое детей, успешно складывается карьера у нас обоих (и я вовсе не намерена засиживаться дома, максимум год – и на работу), нам есть где жить и что есть. А значит, жизнь прекрасна.

Ночью едем в больницу за сестричкой. И вот она рождается. Все будто нормально, но почему-то никто мне ее не показывает, ее не взвешивают, не меряют, но очень внимательно рассматривают. Я не верю, что может быть что-то не так, ведь дочка закричала сразу, а это для нас было главное. Постепенно приходит понимание, что действительно что-то не так, потому что ребенка мне так и не показали, покормить не дали, и муж с мамой после разговора с врачами были совсем не в таком настроении, как следовало бы.

День рождения дочери стал самым страшным днем в нашей жизни. К утру я уже вообще не могла думать и понимать что-либо, а лишь воспринимала все как будто со стороны, будто все это произошло не с нами. Вся больница выражала свое сочувствие, не рассказывая, что же такое с моим ребенком. Все, что я понимала, это то, что моя девочка, скорее всего, не проживет и суток, а если даже и будет жить, то таких детей домой не забирают. Мне предлагают написать отказ, мы берем время на раздумья.

Эти пять дней будут жечь чувством вины всю нашу жизнь. Дикие сомнения, которых не должно допускать человеческое сердце, раздирают и опустошают тебя. Ты думаешь погубить свою душу, только бы спасти свою семью, только бы у старшей дочери было будущее, только бы остаться в этой жизни, а не быть запертым в проблемах младшей. Но можно ли жить с таким бременем? Достойнее всех повела себя тогда наша старшая дочь Настя. Она категорически сказала, что сестра будет жить, жить вместе с нами и все с ней будет хорошо.