Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Другой способ защититься от боли потери – искать виноватых. Можно представить себе атмосферу, в которой оказывается тогда семья: свекровь обвиняет невестку, потому что она «не умеет» рожать детей; муж «разрывается» между мамой и женой, так как каждая из них хочет, чтобы он принял ее сторону; старшие брат, сестра наблюдают за этими отношениями со стороны и чувствуют абсолютную растерянность, одиночество; а маленький больной ребенок, который лежит в кроватке и еще ничего не понимает, уже ощущает – любят его или нет.

Порой бабушке, дедушке слишком тяжело пережить обе эти утраты – ожидаемого образа внука или внучки и желанной судьбы собственного ребенка. И их сердце склоняется к тому, чтобы пожертвовать чем-то одним ради другого – отказаться от больного ребенка ради того, чтобы «спасти» счастье семьи. В поисках оправданий своим чувствам они прибегают ко всевозможным доказательствам: «Отдайте этого ребенка. Это будет лучше и для вас, и для него. Подумайте, что теперь будет с вашей карьерой, с вашей семьей. Как это отразится на других детях? А этот ребенок будет лишь мучиться, так лучше пусть тихо умрет в интернате. Вы еще молодые, родите себе другого…»

Как больно слышать такие слова родителям, которые уже всем сердцем полюбили свое дитя! Они так хотят, чтобы этот ребенок был радостью для бабушек и дедушек, так стремятся найти в них понимание и поддержку, а получает отчуждение и неприятие. И тогда неизбежно семья с больным ребенком оказывается в изоляции от своих ближайших родственников.

«Мы совсем не чувствуем поддержки семьи. Свекровь не любит Игоря (мальчик с ДЦП), в гости к нам никогда не приходит, когда звонит по телефону, то никогда о нем даже не спрашивает – как будто его не существует».

Когда бабушка и дедушка не в состоянии справиться с потерей и чувством стыда, они живут по принципу «глаза не видят – сердце не болит», как будто у них нет больной внучки или внука. Разве только Бог, который выслушивает их молитвы и вздохи в долгие ночи без сна, знает, какую тяжелую боль на самом деле несут они в своем сердце.

Этой историей делится мама трех детей, у младшей – Софи – синдром Дауна:

«В шесть месяцев Софи была прекрасным ребенком, всегда улыбающейся, веселой. Ее дедушка, присылая письма и почтовые открытки своим внукам, всегда заканчивал их словами “обнимаю крепко Стефани и Николаса”, но никогда не упоминал Софи. И когда я читала их детям, всегда добавляла “и Софи”. Так длилось до тех пор, пока моя старшая дочь Стефани не научилась читать и сама не увидела, что дедушка никогда не упоминает ее сестру! Я вынуждена была выдумывать какие-то объяснения: дедушка писал письма в спешке, он забыл и т. д. Но однажды она воскликнула: “Это неправда, дедушка не любит Софи. Он никогда на нее не смотрит, не берет ее на руки, он знает, что она не такая как все. Он ее стыдится, мама!”

Мое сердце разрывалось от боли, и на следующий день, когда приехал свекор, я разрыдалась и высказала ему то, что терзало меня. Как может он, врач, преподаватель медицинского университета, стыдиться одной из своих внучек?! Я была глубоко ранена. Он же взял свой плащ и тут же уехал, не сказав ни слова. Мы больше не виделись.