Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«Я выехал с товарищем погулять, – рассказывает прикованный к коляске мальчик с ДЦП. – Был хороший весенний день, цвели сады, и я чувствовал себя необычайно счастливым. И тут подходит ко мне в слезах женщина: “Боже, ребенок, какой ты несчастный!” И я уже не знаю, радоваться мне тем садам или сидеть и плакать. Я не знаю, почему люди не могут понять, что мы, инвалиды, не хотим, чтобы нас жалели. Я знаю, что я не хожу и не буду ходить, но я смирился с этим и вопреки этому хочу быть в жизни счастливым. И не надо меня жалеть! Может, я нашел счастье в чем-то другом!»

Сталкиваясь с враждебностью, насмешками, непониманием, ребенок, в конце концов может полностью замкнуться в себе, оградиться от других стеной отчуждения.

«Когда мой сын был еще маленьким, его болезнь замечали немногие, – рассказывает мама мальчика с незначительной интеллектуальной недостаточностью. – Он ходил на занятия детского хора, хорошо пел, он любил петь. Но когда он пошел в школу и начал значительно отставать по математике, кто-то из детей узнал об этом и сказал во время занятия хора: “Смотри, как поет, а не может, дурак, таблицу умножения выучить!” И после этого я не могла его больше туда затащить, он перестал петь».

И неудивительно, что тогда семья оказывается как в гетто: изолированная, отвергнутая, не имея отношений с окружающим миром. Родители начинают понимать, что в этом мире нет места их ребенку, общество не нуждается в нем, не видит в нем человека, не видит ценности его жизни.

«Я не могу разглядеть для своего сына будущего в этом мире. Он же такой добрый, отзывчивый, всем хочет помочь – выходит во двор, идет к детям, а они смеются над ним: “Эй, дебил, псих”, – он приходит домой и плачет. Я делаю их родителям замечание, а они мне: “А вы держите его дома, нечего ему с нашими детьми играть.” Я не знаю, как он будет жить в этом мире».

«Мне казалось, что со своим сыном и со своими проблемами я одна. Кому мы нужны? Кто хочет нам помочь? Кому мы не безразличны, наша жизнь? Мы чувствовали тогда такое безграничное одиночество!»

Почему в нашем обществе существует это гетто для людей с ограниченными возможностями? Почему так часто их воспринимают как менее ценных, как людей низшего сорта, как общественное бремя? Почему существует столько барьеров, которые мешают людям с особыми потребностями быть полноценными членами общества, интегрированными во все аспекты его жизни – от архитектурных, делающих невозможным доступ людей в коляске в разные общественные места, до психологических, мешающих нам общаться на равных, становиться друзьями? Не является ли все это свидетельством глубокой душевной болезни нашего общества?