Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

«Я поняла, что нельзя держать нашу больную дочь всегда в доме. Если она увидит, что мы не стыдимся ее, то и она не будет себя стесняться».

«Меня злили когда-то люди в трамвае: до четырех лет я носила свою дочь на руках, так как она не ходила. А люди говорили: “О, она хочет, чтобы ей уступили место.” То же в гастрономе – думали, что я хочу, чтобы меня без очереди пустили. А потом я разобралась, что они просто не понимают. Раньше я, наверное, тоже бы так думала. И со временем я перестала обращать на это внимание и уже не виню их, что они такие».

«Когда мы переехали на новую квартиру, мы с Настей (девочка с ДЦП, в коляске) обошли всех соседей: “Меня зовут Настя, мы будем вашими соседями, надеемся – хорошими”, – и это очень помогло и нам, и им. Все здороваются, Настю можно оставлять одну во дворе, с ней разговаривают, общаются – она принята. Чтобы иметь хорошие отношения, важно не только ждать шага со стороны других, важно самим сделать первый шаг».

«Однажды, когда мы стояли с Настей в супермаркете, поджидая на выходе мужа, который вернулся, потому что нужно было еще что-то докупить, к нам подошла женщина и дала Насте гривну. Мы не обиделись – мы просто засмеялись и объяснили женщине, что мы пришли не милостыню просить – и что нам не нужна гривна, но нам будет приятно просто с ней познакомиться. Та стушевалась сначала, но потом мы хорошо поговорили. Важно при каждой возможности помогать другим людям лучше понять детей с особыми потребностями, освободиться от отрицательных стереотипов».

Родителям еще важно уяснить, что иногда проблема социальной изоляции обусловлена не столько враждебностью окружающего мира, сколько собственными реакциями – стыда, страха, депрессии… Иногда чувство обиды становится своего рода социальной ролью, нам может нравиться чувствовать себя «жертвами и мучениками», которых отвергает этот «жестокий мир». Порой этот мир не так уж жесток, часто бывает столько добрых людей вокруг, которые готовы поддержать и помочь, но двери нашего дома закрыты изнутри.

«Когда родилась наша дочь, мы затворились от всего мира в том, что тогда мы называли “нашим горем”. А через какое-то время мы осознали, что потеряли всех наших друзей, и на самом деле причина была не в них, а в нас – они старались приходить, звонить по телефону, приглашали нас к себе. Но мы изолировались. Мы не хотели никого видеть. На самом деле это наши друзья потеряли нас. Только через пятнадцать лет мы это поняли и начали восстанавливать общение, выходить в люди».