Два маленьких шага по мокрому песку

Врач соглашается с нашим решением и инструктирует нас, как организовать домашний госпиталь. Несколько телефонных звонков – и мы можем ехать. В момент, когда мы покидали больницу, медсестры с трудом сдерживали слезы. Они понимали, что больше никогда не увидят свою Храбрую Принцессу.

БНД. Три революционные буквы. Больница на дому. Идея заключается в следующем: если ты не идешь в больницу, то больница сама к тебе придет, не теряя ни секунды и со всем необходимым. В день возвращения Таис домой в дверь звонит медсестра с таким снаряжением, которое приведет в замешательство самого Деда Мороза с его волшебным мешком. Это лекарства, приборы, приспособления, капельницы.

БНД действует у нас уже на знакомой территории – медсестры раньше регулярно приходили ухаживать за Азилис. Должна признаться, что часто, пользуясь случаем, я расспрашивала их об образовании пролежней и покраснений, ускоренном сердцебиении. Они любезно отвечали на мои вопросы, но я чувствовала себя неловко, так как формально отвечали за Таис мы сами. Теперь другое дело. Отныне у них полная свобода действий, они все возьмут в свои руки. И они не пожалеют своих сил!

Необходимая и кратковременная. Эти два слова вполне характеризуют домашнюю госпитализацию. Она не заменяет сложное и длительное лечение в больнице. В основном она применима для пациентов, находящихся на пути к выздоровлению, и смысл ее – сократить пребывание в больнице или избежать его. Она возможна на определенный промежуток времени. Неделя, месяц, может быть, два. Но не более.

В случае с Таис все обстоит иначе – не приходится ждать никакого улучшения. Не будет ни возвращения в больницу, ни выздоровления. Можно только надеяться на отсрочку. Постоянное ухудшение ее состояния позволяет предположить, что БНД будет действовать недолго. Но кто может предсказать будущее? Медперсонал тоже это понимает, как и то, что нас ждет. И что их ждет. Но это не вызывает у них неприятия. Напротив. Они понимают, что их задача не вылечить, поскольку это невозможно, но облегчить жизнь безнадежно больному ребенку. И еще они понимают, что домашняя госпитализация продлится столько, сколько будет жить Таис. Медсестры то и дело повторяют нам с того момента, как прочли сомнение в наших глазах:

– Мы останемся с вами до конца.

БНД облегчает нашу жизнь, но главное – жизнь Таис. Мы рады видеть, что команда медиков поднимается к нам на борт. Постепенно мы снова становимся больше родителями и меньше сиделками. Все становится на свои места. И так намного лучше. Медсестры помогают нам в лечении и повседневном уходе; они оценивают состояние Таис, следят за его изменениями и предупреждают приступы. Они и врачи действительно одна команда. Медсестры инструктируют новоприбывших, пополняют запасы медикаментов. И каждый день, без исключения, какая бы ни была погода, одна из них приходит к Таис. Я привыкла к этим ежедневным посещениям. Более того, я ценю и жду их. Между нами установилась тесная связь, не такая, как была в больнице, где персонал соблюдает определенную дистанцию. У себя дома каждую из них мы с легкостью пускаем в нашу частную жизнь. Они знают все о наших трудных временах, о наших настроениях, огорчениях и радостях. Они относятся к нам не просто с симпатией – они к нам привязались. А разве могло быть иначе? Как можно оставаться безразличным, ухаживая за больным у него дома? Ни одна из медсестер не скрывает своих чувств к Таис. Иногда, чтобы ухаживать за ней, они приходят вдвоем. Того требует сама Принцесса!

Опечаленный Гаспар стоит на пороге своей комнаты. Таис сегодня переезжает. Она перебирается в нашу комнату. На наше место. Так будет лучше для нее. И для него. Их комната стала похожа на больничную палату со всеми этими кислородными баллонами, емкостями с обезболивающим газом, шлангами, датчиками, запасами медикаментов. Пространство для игр заметно сократилось.

Гаспар говорит с недовольной гримасой:

– Мне все равно, что мне негде играть. Я хочу, чтобы моя сестра осталась со мной.

Передвигая свою кровать, я снова объясняю ему причины таких изменений. Официальные причины – сложно ухаживать за Таис в небольшой в комнате; то и дело приходят посетители; везде громоздится медицинское оборудование; надо беречь сон сестренки и т. д. Гаспара это не убеждает. Вдруг он начинает плакать, повторяя при этом:

– Я хочу остаться с Таис! Я хочу остаться с Таис!

И тогда я нахожу в себе силы сказать ему то, о чем хотела умолчать.

Психолог из команды БНД посоветовала нам их разлучить не из практических соображений. На этой стадии болезни жизнь Таис постоянно висит на волоске. Гаспар об этом знает и без нас. Бессознательно он следит за ней. Он прерывает свои игры, чтобы удостовериться, что она в порядке. Он долго не засыпает, прислушивается к звукам, издаваемым приборами. Ночью, вставая в туалет, всегда подходит к сестре, чтобы проверить, дышит ли она.

Однажды утром, поглощая бутерброды, он внезапно спрашивает:

– Папа, мама, а если я утром проснусь, а Таис умерла, что я должен делать? Я должен вас разбудить или нет?