Два маленьких шага по мокрому песку

Мы решили принести Азилис в гостиную, даже не раздумывая, но все же не забыли о мерах предосторожности. Каждый тщательно продезинфицировал руки, перед тем как надеть маску. На Азилис тоже маска, которая по идее должна прикрывать ей нос и рот, но она закрывает ей почти все лицо. К тому же Азилис сидит в специальном кресле, полностью закрытом прозрачным куполом. Она, конечно, против всех этих предосторожностей и старается сорвать маску. Успешно. За несколько минут она снимает ее, комкает и бросает подальше от себя. Но ей мало этой победы. Она изо всех сил стучит по пластиковому защитному экрану, отгораживающему ее от реальной жизни. «Скоро, моя дорогая, скоро ты сможешь прикоснуться пальчиком к этому миру».

Три, два, один – вперед! Сигнал дан, и мы можем распаковывать подарки. Гаспар больше не выдерживает. Он сердится на туго завязанные ленты, разрывает бумагу. Открывая новый подарок, он с каждым разом все больше изумляется и восхищается. Он один создает больше шума, чем все мы, вместе взятые! Лоик издалека показывает Азилис ее новые игрушки – они пока еще не продезинфицированы.

Бегая по магазинам перед Рождеством, я пыталась разрешить головоломку: что можно подарить такой маленькой девочке, как Таис? Мне было трудно придумать. Ей не интересны ни куклы, ни украшения, ни игрушечная кухня. Мне очень хотелось найти подарки именно для нее. Наконец я выбрала ароматическую свечу и диск со сказками. Я разворачиваю и описываю ей содержимое коробки, подношу свечу к ее носу. Она почувствовала…

Гаспар подходит ко мне, держа обеими руками свои сокровища, с сияющими от счастья глазами. И, удивляясь, спрашивает:

– А ты не открываешь свои подарки?

– Пока нет, чуть позже.

У меня уже есть подарок. Я окидываю взглядом всех моих троих детей. В последний момент я подавляю растроганное всхлипывание. Обещание есть обещание.

Возвращаем всех на свои места. Таис и Азилис снова обретают покой в своих комнатах. Мы окутаны магией Рождества. После ужина праздник продолжается до поздней ночи. Никому не хочется разрушать волшебство этого вечера. Позже, когда мы с Лоиком остаемся одни, приютившись в углу дивана и накрывшись пледом от ночной прохлады, мы долго лежим в тишине. Яркие фонарики по-прежнему горят. Но не на елке, а в глубине моих глаз. Это самое прекрасное Рождество в моей жизни!

В медицинской карточке Таис лежит запечатанное письмо. На конверте значится: «Вниманию “скорой помощи”!» Это послание по нашей просьбе написал нейропедиатр несколько дней назад. Сегодня оно нам пригодилось. Когда после полуночи в дверь входит бригада «скорой помощи», я дрожащей рукой протягиваю им конверт. Без слов. Врач распечатывает его и молча читает. Прочитав, он возвращает его мне со словами:

– Я все понял, – и входит в комнату Таис.

Таис плохо, очень плохо. Температура выше 40 °C, но руки и ноги у нее ледяные. Пульс превышает двести ударов в минуту. Она без сознания. Пока санитары заботятся о Таис, я разворачиваю письмо и впервые его читаю. Нейропедиатр кратко поясняет, что такое метахроматическая лейкодистрофия (немногие врачи знакомы с этой редкой патологией). В нескольких фразах он описывает прогрессирующие осложнения и нынешнее состояние Таис. Он подчеркивает, что применяемое лечение направлено исключительно на облегчение состояния больной. Он отмечает, что мы понимаем неотвратимость исхода болезни, и дважды подчеркивает, что мы не хотим, чтобы Таис подключали к аппарату искусственного дыхания. В конце он упоминает, что нас следует проинформировать о непосредственной угрозе смерти. Таково наше желание. Завершает письмо фраза: «Я уверен, что вы сделаете все возможное, чтобы облегчить страдания при пароксизмальном приступе»[14].

«Пароксизмальный» – только этот термин мне непонятен. Все остальное ясно. Врач очень точно описал ситуацию; он прямо сообщил о нашем выборе. Выбор трудный, мы с Лоиком часто это обсуждали. Мы приняли его душой и разумом. Сейчас он для нас – самое главное. И он определяет наши действия: мы хотим заботиться о Таис, хотим, чтобы она оставалась с нами как можно дольше, но мы решили не переусердствовать в поддержании ее жизни; мы сделаем все, чтобы она не страдала, не сокращая ее жизнь. В общем и целом мы не хотим нарушать естественный порядок вещей.

Врач все отлично понял. Он уважает наше решение. Он объясняет нам положение дел:

– Состояние Таис критическое. В любой момент все может измениться как в лучшую, так и в худшую сторону. Если хотите, мы можем с вами остаться.

Мы охотно соглашаемся – их присутствие нас успокаивает.

Несмотря на тяжелую ситуацию, все действуют четко и слаженно. Бригада «скорой помощи» берет на себя заботу о Таис. Санитары стараются снизить температуру и замедлить сердцебиение. Они вводят лекарства, снимают показания приборов. Мы с Лоиком не отходим от Таис. Мы разговариваем с ней. Призываем ее бороться. Уверяем ее в своей вечной любви.