Два маленьких шага по мокрому песку

Переворачиваем страницу. Но не последнюю. Страницу, исписанную дрожащей рукой, посвященную трансплантации. После нее прошел год. У Азилис стойкий иммунитет, достаточное количество кровяных клеток. Все в норме. Азилис больше не нужно посещать посттрансплантационное отделение. Ей нужно будет только время от времени сдавать кровь на анализ и один раз в год приходить на контрольный осмотр. Во всяком случае, это все, что касается пересадки. А вот в отношении контроля болезни ничего не меняется. Каждые три месяца Азилис будет проходить обследование для выявлений каких-либо изменений. Неизвестно, когда этого не нужно будет делать. И произойдет ли это вообще.

На сегодняшний момент страница, посвященная пересадке, окончательно перевернута. Это безумие, но за последние месяцы я забыла, что этот период когда-нибудь должен закончиться. Переходный период стал привычным для нашей жизни. Постоянные поездки в больницу и обратно стали частью нашего существования. Переворачивая страницу, я ясно понимаю, что не испытываю ни малейших сожалений. У меня даже нет плохих воспоминаний. Может быть, из-за того, что память отбирает и сохраняет только хорошее, чтобы пережить прошлое. Останется только чувство гнетущей усталости и нескольких неприятных впечатлений, как, например, мой неукротимый страх в день пересадки или переживания по поводу спровоцированной реакции «трансплантат против хозяина» – ТПХ. Но ничего серьезного. Ни ран. Ни шрамов.

Я переворачиваю следующую страницу. Это тоже уже пора сделать. Страницу, которую я по-настоящему не люблю. Ту, которая посвящена лекарствам Азилис. На протяжении нескольких месяцев ежедневно мы упорно пытались заставить ее глотать невкусные таблетки и отвратительные сиропы. Каждый день мы боролись с ее отвращением, не обращали внимания на ее плач, твердя себе, что это для ее же блага. И каждый раз я себя спрашивала: «Почему?» Почему фармацевтические лаборатории не производят лекарств, удобных для приема детьми?

Не считая классических сиропов с клубничным вкусом, применяемых против жара и боли, остальные детские лекарства становятся настоящей проблемой. Ни форма, ни вкус лекарства не подходят детям. Они едкие, горькие, шероховатые, клейкие, гранулированные – в общем, противные. Желатиновые капсулы или таблетки бывают таких размеров, что ребенок не в силах их проглотить. Каждый раз нам нужно было открывать капсулу или раздавливать таблетку, разбалтывать их в воде и заставлять нашу упрямую дочку это выпить, умоляя ее не все выплевывать. Не раз я подумывала о том, что хорошо было бы использовать систему приема лекарств, как у Таис, снимающую все проблемы.

Сейчас эти неприятные ритуалы позади. И я рада за нас, в особенности за Азилис. Все больше и больше ее жизнь становится похожей на жизнь обычных девочек ее возраста.

Я всегда этому удивляюсь. Каждый раз, когда кто-то входит в комнату Таис, если она в этот момент не спит, то поворачивает голову в направлении вошедшего. И когда посетитель подходит к кровати, она разворачивается к нему, с какой бы стороны он ни стоял. Откуда ей так точно известно, где мы находимся в комнате? Это действительно загадка.

А сегодня при моем появлении она вытянула шею. Подхожу к ней поближе и, наклонившись над ней, начинаю тихонько с ней разговаривать. В этот самый момент она отворачивает лицо в ту сторону, где никого нет. Тогда я обхожу кровать и становлюсь в «поле ее зрения». Она опять отворачивается. Что происходит? Она злится? Однако у нее не расстроенный вид. Я снова обхожу кровать, и Таис поворачивается в противоположную сторону.

После нескольких безуспешных попыток я начинаю волноваться. Неужели Таис лишилась этого инстинктивного компаса, всегда ориентирующего ее на нас? Неужели отныне она лишена этого шестого чувства, позволяющего ей замечать нас, не видя и не слыша? И вот до меня доносится знакомое мурлыканье: Таис смеется!

Все становится ясным. По ее смеху я понимаю, что на самом деле она потешается надо мной. Просто-напросто она играет в прятки. Это всегда была ее любимая игра, и она нашла способ, как продолжить в нее играть. Воображение ребенка не имеет границ. Как маленькие дети, которые считают, что они становятся невидимыми, как только прячутся за ладошками, так и Таис уверена, что делает себя невидимой, просто поворачивая голову в другую сторону.

Я благодарна Богу за то, что маленькая девочка идет навстречу болезни походкой королевы. Ничто не сможет помешать ей играть. Как и тому мальчику с детской железной дорогой.

Побежденная ее обескураживающей наивностью, я сердцем и душой присоединяюсь к игре, притворяясь, что не в силах ее найти. Я неистово разыскиваю ее, окликая и мечась по комнате. Словно я ее не вижу. Ее, занимающую центр комнаты. И мое сердце.

* * *

Мольберт установлен, кисточки и палитра наготове. Талантливый Бертран приступает. Это была его идея – написать Таис. Увековечить ее такой, какая она сегодня, – красивой, очень красивой.