Два маленьких шага по мокрому песку

Я часто сожалела, что Таис родилась 29 февраля. Сегодня я считаю, что это к лучшему. Я себе пообещала, что буду переживать один раз в четыре года. В остальные годы я воспользуюсь неточностью календаря. Я втиснусь между 28 февраля и 1 марта, чтобы, укрывшись от всех, поплакать.

* * *

Результаты подтверждают лишь то, что мы уже знаем. Состояние Азилис ухудшается. За последние два месяца она не стала лучше ходить. Она никогда не отпускает папин палец. Каждая смелая попытка пойти самой заканчивается падением. Сама эта задержка – не очень хороший признак. Но вот наступил момент, когда я четко увидела: у нее выворачивается ножка. Не совсем так, как у Таис, но она выворачивается. Она замедляет шаг. У нее дрожит рука. Не все время, а только тогда, когда она подносит ложку ко рту или протягивает руку вперед. Я потрясена: у Азилис развивается то же заболевание.

Правда еще более страшит, когда я читаю медицинский отчет. В этом месяце результаты анализов ясно показывают: нейропроводимость замедлятся на уровне периферических нервов; двигательная активность падает. Развитие болезни нельзя приостановить. Да, это так: Азилис регрессирует. А я задыхаюсь.

И больше нет ни сил, ни голоса, ни блеска в глазах. Такой поворот событий отбрасывает меня на полтора года назад, когда мы впервые услышали эти два слова: метахроматическая лейкодистрофия.

Но врач не намерен капитулировать. По его словам, новости, безусловно, плохие, но не катастрофические. Повреждение периферических нервов было предсказуемо, так как болезнь продолжала прогрессировать весь год, необходимый для адаптации трансплантата. Это был напряженный и, бесспорно, заранее проигранный забег. Но есть и другие, обнадеживающие результаты. Врач умоляет меня принять во внимание хорошие новости. Магнитно-резонансная томография по-прежнему дает замечательный результат: не выявлено никаких изменений в головном мозге. И все психомоторные тесты показывают норму. Несомненно, это было бы невозможно, если бы не трансплантация. Она благотворно повлияла на состояние Азилис, это очевидно. Не стоит отчаиваться: двигательные функции могут восстановиться, чуть позже.

Мне все равно. Я в это не верю. Азилис никогда не выздоровеет. По крайней мере, полностью. Через несколько недель, максимум через несколько месяцев, она перестанет ходить, затем стоять, потом не сможет сидеть, говорить. А потом все остальное, так как никому не удается остановить эту проклятую болезнь.

Я не испытываю ни возмущения, ни злости. Только лишь огромную слабость, глубокое уныние и опустошенность. Надо признаться, что я еще слышу ту самую фразу: «Если бы ты знал». Но я ничего не знаю наверняка. И я устала от неизвестности.

Какая бы ни была ночь, все равно приходит новый день. Мне понадобится время, чтобы оправиться от этого страшного известия и снова обрести надежду, и у меня это получится. У нас с Лоиком. Шаг за шагом.

То, что Азилис больна, мы узнали не вчера во время оглашения результатов анализов, мы знали это с момента ее рождения. С того времени мы боремся, не опуская рук. А она, такая маленькая и хрупкая, тоже упорно боролась. Никогда не отступая. Единственным оружием в начатом ею сражении были любовь к жизни, кипучая энергия и жизнерадостность. И доверие. Она тоже прекрасно понимает, что ее состояние ухудшается. Она понимает, что тело больше ее не слушается так, как раньше. Однако она не сдается. Сегодня утром, как и вчера, она снова взяла свое оружие и отправилась покорять мир. Увлекая нас за собой.

Азилис, дорогая моя малышка, я не имею никакого представления, каким будет твое существование. Я не знаю, пойдешь ли ты по той же дороге, что и Таис, или двинешься по дороге Гаспара, или проложишь свою собственную. Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя, чтобы ты продвигалась вперед все дальше и дальше.

Азилис, дорогая моя малышка, мы верим в тебя, мы доверяем тебе. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. В битве, на которую мы не в состоянии повлиять, мы можем предложить тебе свою поддержку – нашу любовь. Нашу безусловную любовь.

Да, Азилис, моя дорогая малышка, я люблю именно тебя, а не твои способности или достижения. Да, именно тебя, за то, что ты есть. А не за то, что ты делаешь.

Азилис, моя дорогая малышка, я буду любить тебя всю жизнь!

* * *

Ночь. Если это должно было произойти ночью, то тогда именно в эту ночь. В эту холодную декабрьскую темную ночь, начавшуюся, как и все остальные. Я бродила в поисках сна и спасаясь от ужасных снов. И все же это была ночь, изменившая всю мою жизнь. Окончательно.