Дыши!

Потом детям сделали УЗИ головного мозга. Очень долго и подробно рассказывали про какие-то темноватые зоны или уплотнения в мозгу. От страха в речи доктора я понимала только предлоги, союзы, частицы и междометия. Поэтому никак не получалось уложить в предложение то, что говорилось. А врач терпеливо рассказывала, почти по слогам, даже рисовала на бумажках схемы, чтобы было понятнее. Среди потенциальных негативных исходов было упомянуто ДЦП. Тогда я впервые допустила мысль о будущем, в котором не будет здоровых детей.

Думала о детях. Какая судьба их ждет? Как примет их этот мир? Они выглядели сейчас не так, как остальные малыши. С возрастом это различие может только усилиться. Насколько они будут выделяться? А вдруг общество их отвергнет? Многие специалисты в области психологии отмечают, что огромное количество наших тревог, те же чувства вины и стыда, вытекают из древнего страха быть изгнанным из племени в силу совершенной ошибки, некорректного поведения или странной внешности. Потому что тогда неприятие общества означало одно – верную смерть. Сейчас угрозы жизни в прямом смысле слова нет, но тысячелетия эволюции не сильно изменили сидящий в нас страх перед участью изгоя. Поэтому мне хотелось уберечь малышей от этого мира, защитить от боли и страданий, насмешек и отвержения.

Думала о себе. До беременности я вела очень активный образ жизни. Работала на хорошей должности в ИТ-сфере, преподавала в университете, выступала спикером на юридических форумах. Последнее выступление было на 5-6 месяце беременности, когда на сцене с микрофоном я уже сидела, а не стояла, потому что с животом тяжело было провести час на ногах. Была завсегдатаем каких-то женских клубов, встречалась с друзьями, ходила на вечеринки, в музеи и на выставки. Планируя беременность, я понимала, что моя жизнь изменится. Но в моих мечтах сохранялся образ активности: детские праздники, утренники, развлекательные мероприятия для мам с детьми. Даже с двумя малышами жизнь виделась наполненной встречами, интересными людьми, улыбками и смехом.

Мысль о возможном диагнозе ДЦП у обоих детей меня подкосила. Я лежала в своей одиночной палате роддома, уставившись в стену, и повторяла «только не это». Воображение рисовало картинки двух лежачих детей и меня, прикованной к ним. Меня это пугало. Чтобы то ли подкрепить, то ли развеять свой страх, я искала в Интернете истории про детей с ДЦП, с особым вниманием читала истории мам двойняшек. Они обычно рассказывали о том, как не сдаются, как смогли наладить быт. Да, есть сложности, но они научились справляться. Помогают близкие, друзья, власти, есть финансовая поддержка от государства. Меня это совершенно не успокаивало, я понимала, что за этими словами в интервью скрываются дни борьбы, часы слез, минуты отчаяния. Но про это не всегда хотят говорить. Поэтому я читала и думала: как же страшно!

«Дыши», – говорила я сама себе. – «Пока ничего не понятно. Закрой компьютер и иди спать».

***

Через три недели после родов у детей взяли очередные анализы на некоторые генетические заболевания. Результаты предыдущих оказались отрицательными, чему мы были рады вместе с генетиком. Снова нужно было набраться терпения и ждать.