Помню, как за генетиком закрылась дверь, и я осталась в комнате наедине с этими словами. Тело стало трясти. Сниженный мышечный тонус… Это же про слабость в руках и ногах? В памяти стали всплывать какие-то «странности», которые наблюдались незадолго до родов. На пятом месяце беременности дети уже вовсю меня пинали. Иногда, если я успевала дотянуться до телефона, удавалось заснять, как мой живот меняется в очертаниях, потому что кто-то уперся в него ножкой или ручкой. Это было мило, хотя и достаточно болезненно местами. Ближе к родам такой активности стало немного. Я это замечала, но списывала на то, что моим ребятам, возможно, уже тесно вдвоем. На последней ЭКГ меня кормили шоколадом и просили походить, чтобы «дети проснулись» и начали шевелиться. Но «разбудить» их не удавалось, и мы решили, что нам просто не повезло и у детей сейчас «тихий час».
Выходит, сниженный мышечный тонус мог быть у детей уже до родов и поэтому они мало шевелились? В рыданиях я рассказала все это мужу, который успокаивал меня как мог. Убеждал, что конечно может быть сниженный тонус, усталость, слабость. Вот если бы у меня был такой низкий гемоглобин, я бы тоже только лежала на диване и звуков бы никаких не издавала.
Эти слова очень успокаивали. Они казались такими разумными, в них хотелось верить всем сердцем. Их хотелось оправдать, подкрепить фактами и логическими рассуждениями. Просто общая усталость и слабость, конечно. Я и сама вся вялая до сих пор после операции, а им должно быть еще тяжелее. Генетики просто перестраховываются, это скорее всего стандартная процедура – проводить такую беседу.
Как интересно работает наш мозг в такие моменты. Я выбирала верить в конкретные объяснения, которые были намного безопаснее. Так меньше поводов для беспокойств и тревог. Всеми силами психика защищалась от пугающих предположений и образов. Не хотелось знать ничего про какие-то страшные причины для сниженного мышечного тонуса. Да, это было отрицание. Я буду жить с ним какое-то время, пока психика не сможет подстроиться под происходящее и не будет готова к тому, чтобы признать имеющиеся факты. Какими бы болезненными они ни были.
***
На восьмой день после родов врачи выдвинули версию, что причиной сниженного мышечного тонуса может быть наличие у меня аутоиммунного заболевания со сложным названием, которое отразилось на детях в период беременности. Если это так, то дети со временем «отойдут». Это заболевание врачи только предполагают, тест на него достаточно дорогой и поэтому… как будто бы легче подождать и понаблюдать за динамикой детей, чем его делать.
Вот он, лучик надежды на прояснение ситуации. Тогда были бы ясны причины, лечение, курс действий, шаги, перспективы. А мне предлагают просто сидеть и ждать? Сколько стоит этот тест, где его делают? Нашла, да, он был не из дешевых. Но я уже целую неделю ходила каждый день в реанимацию и приходила из нее в очередной раз расстрелянная новостями: низкий гемоглобин, переливание крови, плохие анализы, сниженный тонус, по-прежнему не могут сами дышать. Казалось, что я достаточно намучилась, хватит. Если это можно прекратить, заплатив деньги из своего кармана, то это самый легкий вариант.
Родители в отчаянии готовы на все. Деньги – это действительно самое последнее, о чем думается. Кажется, что можно отдать все на свете, чтобы этот ад из предположений, неопределенности, вереницы диагнозов и неутешительных прогнозов закончился. Мозг жадно хватается за любую возможность, зыбкий шанс, призрачную надежду.
Помню одно телевизионное расследование, которое я смотрела задолго до рождения детей. Про банду мошенников, которые караулили родителей у детского онкоцентра. «Обволакивали» раздавленных горем отцов и матерей рассказами, что где-то там недалеко в частном альтернативном центре высокий процент успешности лечения детской онкологии. Убеждали, что оставлять детей в государственном учреждении равно смерти, потому что там используют устаревшие методики, никто их не адаптирует к нуждам и состоянию конкретного ребенка, всех лечат одинаково и бездушно. В итоге им удавалось убедить некоторых родителей забрать детей из больницы и привезти в «альтернативный» медицинский центр (находящийся чуть ли не на квартире), где их якобы лечили за огромные деньги, которые родители одалживали, брали в банке или получали от продажи остатков имущества. Дети, конечно же, умирали.
Было удивительно, как в такое откровенное мошенничество, неприкрытую ложь можно поверить. Любой образованный человек, мало-мальски рассуждающий здраво, поймет, что это обманщики, абсолютно бессердечные и беспринципные мошенники, которым не претит наживаться на чужом горе. Получается, тогда я осуждала этих родителей. Ставила себя выше, ведь мне же это все было очевидно. Вот я бы сразу такое раскусила и никогда бы на такое не повелась. И тут снова насмешка судьбы. Теперь этот отчаявшийся родитель – я. К черту весь здравый смысл, наличие которого было предметом гордости.