Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Марго: Там много обслуживающего персонала из Франции, так что еще и французский нужен.

Р.: Скажи, а в каком классе ты была, когда ездила в Барретстаун? Как эта поездка стимулировала тебя в смысле учебы? Появился ли у тебя более широкий подход к жизни? Новые мечты?

Марго: Я была в 7 классе. Вообще, я всегда хорошо училась. Теперь я поняла, что надо получить хорошее образование, найти престижную работу, а потом уже ездить по разным заграницам.

Р.: Ну, начало положено. Ты ведь уже кончила школу? Ты была на домашнем обучении? Сколько ты пропустила в школе?

Марго: Я ничего не пропустила потому, что я перевелась на дистанционное обучение, это такая новая форма, когда ты получаешь задания по электронной почте, делаешь уроки и отсылаешь обратно.

Мама: Учебный процесс организован для детей Москвы: дети-инвалиды могут учиться дистанционно (www.home-edu.ru) – i-Школа (ГБОУ Центр образования «Технологии обучения») открыта в 2003 году в рамках проекта «Развитие информационной образовательной среды для детей-инвалидов», который реализуется Департаментом образования города Москвы).

Р.: Словосочетание: «дети-инвалиды» теперь категорически непопулярно. Вместо него используется выражение «дети с ограниченными физическими возможностями», только физическими, потому что оказалось, что духовных возможностей у них в сто раз больше!

Мама: Но Марго училась дистанционно только до конца 7 класса, а в 8 класс она уже вернулась в свою школу. Это обычная гимназия, без всякой специализации. Но она ее благополучно кончила, все экзамены сдала как следует.

Марго: Там был один небольшой прокол по математике, но мама – настойчивая, она пошла на апелляцию и добилась, что все кончилось хорошо. Ну, я точно знала, что все равно пойду в гуманитарный вуз. Мама меня еще с 8 класса начала тиранить: «Ты не думаешь о своем будущем! Ты должна решить, что тебе интересно, куда ты пойдешь дальше учиться!»

Ну, я набрала в Интернете, что я хочу. Мне нравится что-то, связанное с международными отношениями. И что я ни набираю, этому, оказывается, учат в РГГУ, бывший историко-архивный.

Р.: Но ведь это – один из лучших университетов у нас. Он, что, по-прежнему на Никольской, в этом старинном здании божественной красоты?

Марго: Там был первый печатный двор. И напечатана первая русская книга. Это «намоленное» место».

Мама: Когда мы туда поехали и Марго увидела красоту этого старинного здания, она воскликнула: «Учиться буду только здесь!» И все! Мои просьбы подать документы еще куда-нибудь, на всякий случай, не подействовали.

Марго: Меня приняли на отделение международных отношений и зарубежного регионоведения: среди поступающих на бюджетное отделение, по квоте, у меня был самый высокий балл. Р.: И ты учишься с удовольствием? Тебе не трудно?

Марго: Да! Первую сессию я легко сдала.

Р.: Да ты что?! Большинство студентов вылетают с первой же сессии, поскольку им трудно втянуться во взрослую ответственную жизнь. А какие у тебя планы на будущее?

Марго: Нет, учиться интересно, так что я держусь. Ну, я хочу потом пойти в магистратуру.

Р.: Какая же ты молодец! Ты всего на первом курсе, а уже думаешь о магистратуре. Значит, пора заниматься всерьез иностранными языками. Марго: Да, я и собираюсь.

Р.: Дело в том, что если ты хочешь найти интересную работу, надо как следует знать несколько языков и иметь международные сертификаты.

Марго: Раз надо, будем стараться. Я ведь еще и французский знаю, так что все впереди.

Р.: Позволь мне задать тебе очень важный вопрос. Прошло уже столько лет после болезни, ты – замечательная студентка, учишься с удовольствием. Вспоминаешь ли ты время, когда ты болела?

Марго: Ну, когда устаешь, когда нет сил бороться с чем-то, когда знаешь, что надо что-то преодолевать, а сил нет…

Р.: Ты ложишься на диван, и тут на подмогу являются мама с папой!

Марго: О, да!

Р.: И все приходит в норму.

Р.: Ты, наверно, знаешь Настю – она лечилась в той же Морозовской больнице, что и ты. И у нее сейчас рецидив. Что ты ей хотела бы сказать, чтобы ее подбодрить?

Марго: Настя, помни, что бы это ни было, это обязательно пройдет, так моя сестра говорит!

Р.: Ну вообще-то, до твоей сестры это еще царь Соломон говорил, причем довольно давно. Наверно, она у него прочитала. Но что дает силы преодолеть?

Марго: Это и дает: понимание того, что надо потерпеть, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом.

Р.: Мне кажется, что эта болезнь сцементировала Вашу семью, она помогла вам всем троим продержаться вместе. Ты уверена, что это – только плохой опыт? Что ты положительного извлекла из этого периода?

Марго: Что надо бороться, бороться из последних сил!

Р.: А как у тебя настроение? Ты с удовольствием ходишь в институт?

Марго: Настроения бывают разные, но в институт я хожу с удовольствием. Мне нравится то, что я делаю, я радуюсь, что выбрала свой путь, по которому я готова идти вперед.

Р.: Просто здорово! А теперь расскажи мне про проект «Дети России» для Морозовской больницы.

Марго: Это наша группа детей, выздоровевших от рака. В рамках этого проекта мы приходили навещать в Морозовской больнице детей, которые там сейчас лечатся, чтобы они видели, что вот мы, здоровые, красивые, энергичные, пришли их навестить, а ведь когда-то и мы там лежали, значит: и им можно и нужно выздороветь!

Р.: Как это важно! Ксюша рассказывала, что какая-то мама, со слезами на глазах, вцепилась ей в руку и все повторяла: «Неужели это правда?! Ты выздоровела!» Такой живой пример – лучше всяких лекций о том, что рак у детей победим! Я понимаю, что непросто детям, пережившим этот опыт, ходить в больницу, пусть через много лет. Но может, если эти интервью с выздоровевшими детьми будут размещены в Интернете на моем сайте www.naturecurative.com в разделе «Детский рак победим: истории преодоления», и, Бог даст, мне удастся издать книгу «Гимн жизни» с фотографиями, где Маргоша гребет на каноэ, а через 5 лет висит на турнике, среди цветов и пальм острова Корфу, родители вздохнут с облегчением: «Да, сейчас трудно, да, мучительный период, но ведь эти дети справились, значит, и мы сможем!»

Р.: На Западе устраиваются такие ежегодные съезды выздоровевших людей, там буквально тысячи людей вместе собираются (www.livestrong.com), только в одной Америке 100 000 людей, которые перенесли трансплантацию, и живы-здоровы. В Англии такой журнал издается: «Contact» (www.cnildrencancer.org.uk/contact); за бывшими больными детьми следят почти 40 лет. А у нас… только сейчас впервые осмеливаются открыто говорить о том, что рак у детей излечим! А обыватели по-прежнему относятся к таким больным, как к прокаженным.

Мама: Мы постоянно ездим в институт Бурденко, где ей делали операцию, на проверку.

Р.: Нет, это совершенно разные вещи. Одно дело: ограниченный период 5 лет или больше, пока сохраняется инвалидность, и необходим постоянный медицинский контроль, чтобы не было рецидива. А другое дело – следить за здоровьем бывшего ребенка в течение многих лет, хотя он давно уже снят с учета и считается полностью выздоровевшим.

Мама: Увы, у нас по-другому. Как нам 18 лет исполнилось, все… Детьми еще кто-то занимается, а вот взрослыми…

Р.: Да, у меня девочка есть, живет под Москвой. Мама одна ее тянет, так девочке сняли инвалидность буквально накануне вступительных экзаменов, и она должна сдавать в институт на общих основаниях. Мама расстроена ужасно: «Мне такого труда стоило ее вытащить из болезни, она так хочет дальше учиться, но я не потяну платное обучение!»

Скажи, а ты сейчас чувствуешь, что живешь полноценной жизнью?

Марго: Большей частью, да. Ну, иногда устаю, голова болит, но в основном я довольна своей теперешней жизнью!

Закладка будущего российского лагеря для реабилитации детей с онкологическими заболеваниями под Владимиром: Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и дети, среди которых Марго. 2011 г.