Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

При гидроцефалии новорожденных наиболее характерны увеличение головы, подчеркнутость венозной сети покровов черепа и опускание глаз (симптом заходящего солнца); объем головы, постепенно увеличиваясь, может достигать гигантских размеров (окружность черепа до 60 см и более)…»

До конца это я дочитать не успеваю, сзади за спиной слышу вопль, который выводит меня из ступора. Я оборачиваюсь и вижу сына, лежащего на полу и вопящего что есть силы. Как месячный ребенок мог свалиться с дивана?! Эта мысль освежает меня не хуже ледяного душа, я бросаюсь к нему, ощупываю ручки, ножки – целы?! И понимаю, что никакой гидра… гидро…целии мы не по зубам. Просто так мы не сдадимся! Одной рукой я держу успокоившегося сына, другой лихорадочно листаю толстенный том – так, какое лечение?

«Для снижения внутричерепного давления назначают диуретики, глюкокортикоидные гормоны, глицерин. Хирургическое лечение гидроцефалии новорожденных состоит в создании дополнительных путей оттока спинномозговой жидкости из полости черепа…» Ага, сначала – терапевтическое. Но если не поможет…

– Да вылечимся мы, сынок, не плачь! – Он и не плачет, таращит на меня свои глазенки и уверен, что мама взяла его на руки не просто так – сейчас покормит. «Вот молодец, догадалась, что ребенок есть хочет… Ох, и проголодался я! Только… Что это на меня сверху капает?»

Я даже не замечаю, что по щекам текут слезы. И еще не знаю, что эти слезы – лишь тоненький ручеек, впадающий в реку плача, которая прольется из моих глаз за те долгие годы, которые нам предстоит растить нашего малыша.

Через месяц, обмеряв голову сына и посветив в темной комнате на родничок какой-то лампочкой, врач подтверждает первоначальный диагноз. И на полгода сажает нас на диуретики. Другого лечения этого заболевания и сейчас не существует. Или… Хирургическое вмешательство. В народе говорят – «вставляют трубку». Если даже отбросить медицинские термины, все равно эта процедура выглядит жутко – в желудочки мозга вживляют катетер и с помощью системы трубок «ликвор выводят в естественные полости человеческого организма». Короче, спинномозговая жидкость по этим трубкам будет вроде как нормально циркулировать. Называется эта манипуляция ликворное шунтирование. Так мы привыкаем жить под дамокловым мечом этого самого шунтирования…

День наш начинается с того, что нужно дать сыну, совсем еще крошечному, таблетку диуретика, а кормить только через полчаса после этого. Объяснить малышу, почему мама сначала впихивает в его рот что-то горькое, а потом, вместо того, чтобы дать поесть проголодавшемуся дитенку, носит его по дому и что-то такое говорит, говорит, я, понятное дело, не могу… Однако сын вначале внимательно меня слушает, но минут через десять начинает проявлять явное беспокойство (так, нужно продержаться еще минут двадцать!), в ход идут все игрушки, которые оказываются под рукой, нет, уже и это не помогает и последние минуты ребенок закатывается в обиженном плаче, так и не поняв моего коварства и, похоже, его не простив. Еще минут на пять спасает пианино. Пристраиваюсь на краешек стула с Тимом на руках и наигрываю все, что помню и что приходит в голову, иногда просто какие-то бессвязные звуки. И так – три раза в день. Полгода.

Через какое-то время я замечаю, что щеки и лоб сына покрывают какие-то красные пятна. Сначала они бледно-розовые, затем становятся ярче и угрожающе расползаются по его телу.

– У него диатез, – авторитетно заявляет подруга, пришедшая меня навестить.

– И что теперь с этим делать? – недоумеваю я, потому что сталкиваюсь с такой штукой впервые.

– Ну… кажется, нужно мазать специальной болтушкой, ее врач выписывает. Или в аптеке спроси.

Представив во всех подробностях, что нам придется из-за какой-то болтушки еще раз выстаивать огромную очередь к врачу, я выпрашиваю в ближайшей аптеке «что-нибудь от диатеза», мне выдают бурую жидкость в бутылочке, и я выливаю почти половину на ребенка. Дальше была цинковая мазь, еще какие-то лекарства – становилось только хуже. Сын все-время плакал и норовил разодрать свои щеки и лоб. К врачу нам идти все же пришлось. Она долго разглядывала ссадины, слушала, пока я перечисляла длинный перечень испытанных на ребенке лекарств и вдруг сказала:

– Есть один способ… Правда, он довольно долгий. Но поможет точно – проверено!