Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невозможно радоваться достижениям.

Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки – неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас – важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из группы дородовых занятий через две недели после того, как Элизабет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях – только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствовала себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое существо было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости – и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор первой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

Реакции посторонних

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» – эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

Стратегии

– Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача – следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.