Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми

Протестующие довели борьбу до самой больницы, собравшись на Грейт-Ормонд-Стрит и призывая семьи других пациентов подписать петиции и присоединиться к кампании. В ответ больница вызвала полицию (15).

В конечном счете 24 июля, после проведения ряда дополнительных медицинских тестов, Высокий суд вынес окончательное решение, подтвердив свое первоначальное постановление о начале проведения паллиативного лечения (16). Это решение было осуждено британскими политиками – временный лидер Партии независимости Соединенного Королевства[19] Найджел Фарадж написал в Твиттере, что «истеблишмент сомкнул ряды против родителей Чарли Гарда и «лишил их прав» (17), – равно как и в США, где сенатор от Техаса Тед Круз стал одним из многих людей, задавшихся вопросом: «Почему правительство должно иметь право решать, кому жить, а кому умирать?» (18)

28 июля 2017 года Чарли скончался в хосписе. Желание врачей и судов исполнилось. Жизнь ребенка оборвалась, хотя, по словам матери Чарли, «если бы Чарли начали лечить раньше, у него был шанс вырасти нормальным, здоровым мальчиком»[20] (19).

ВЕСЬ МИР, НАБЛЮДАВШИЙ ЗА ЭТИМИ СОБЫТИЯМИ, БЫЛ ПОТРЯСЕН ТЕМ, С КАКОЙ НЕПРИНУЖДЕННОСТЬЮ БРИТАНСКИЙ ИСТЕБЛИШМЕНТ ПОСТАНОВИЛ, ЧТО РЕБЕНОК ДОЛЖЕН УМЕРЕТЬ, И НАМ НЕ ПРИШЛОСЬ ДОЛГО ЖДАТЬ ПОВТОРНОГО ЗЕМЛЕТРЯСЕНИЯ.

Альфи Эванс (20) родился 9 мая 2016 года, став первым ребенком Тома Эванса и Кейт Джеймс. С двухмесячного возраста у него стали проявляться признаки задержки развития, после чего он начал терять навыки, которые развились у него в первые месяцы жизни. В возрасте шести месяцев серия диагностических тестов показала, что задержка была значительной, хотя конкретного расстройства выявить не удалось. В декабре 2016 года Альфи был госпитализирован в детскую больницу Алдер Хей. К февралю 2018 года медики пришли к выводу, что у Альфи прогрессирующее, смертельное нейродегенеративное заболевание, скорее всего, какое-то митохондриальное расстройство, не поддающееся лечению. Шансов на выздоровление не было. Альфи не мог дышать или глотать без посторонней помощи, и, по мнению врачей детской больницы Алдер Хей, качество его жизни было чрезвычайно низким. Как результат, в декабре 2017 года больница обратилась в Высокий суд с заявлением о необходимости прекращения искусственной вентиляции легких.

Ощущение дежавю на этом не заканчивается. Если больница Алдер Хей, возможно, и считала себя не в состоянии предоставить необходимое лечение, одно медицинское учреждение было готово и могло это сделать: детский госпиталь Bambino Gesù в Риме, все та же больница, что предлагала взять Чарли Гарда. В феврале 2018 года в ходе нескольких слушаний в Высоком суде родители Альфи, не представленные адвокатом, провели перекрестный допрос медицинских экспертов и обратились к судье Хейдену с просьбой отклонить ходатайство больницы Алдер Хей и разрешить Альфи отправиться на лечение в Рим.

И снова Высокий суд постановил, что ребенка следует отключить от искусственной вентиляции легких[21]. И снова, несмотря на то что родители довели дело до Верховного суда, а затем и до Европейского суда по правам человека, они столкнулись с многоуровневым сопротивлением судебных и медицинских органов, несмотря на растущую общественную поддержку в пользу сохранения жизни Альфи.

11 апреля 2018 года, после того как господин судья Хейден утвердил план ухода в конце жизни, сторонники, подобно «Армии Чарли» до них, собрались у больницы, скандируя имя Альфи и исполняя балладу Hero Мэрайи Кэри. К ним обратился Том Эванс, который держал в руках три паспорта – свой, Кейт Джеймс и Альфи, – в то время юридические представители объясняли репортерам, что мистер Эванс имеет законное право забрать своего сына из больницы. Они заявили, что Альфи обманным путем оказался узником системы: «НСЗ нарушила древнейшие права Альфи в соответствии с habeas corpus[22], еще в тринадцатом веке гарантировавшей защиту от незаконного задержания» (21).

В последующие дни, когда новая юридическая претензия была передана в суд, армия Альфи продолжала расти.

Протестующие с воздушными шарами, плакатами, транспарантами и плюшевыми медведями собирались у здания больницы Алдер Хей, в то время как петиция за спасение его жизни собрала почти четверть миллиона подписей (22). Местный депутат Европарламента, Стивен Вулф, квалифицированный барристер, заявил СМИ, что «Алдер Хей больше заботится о сохранении лица, чем о спасении жизни маленького ребенка» (23).

Мистер Вулф также вспомнил случай 2014 года, связанный с пятилетним мальчиком по имени Ашья Кинг с раком мозга, родители которого бросили вызов врачам НСЗ и увезли его в Прагу для прохождения протонно-лучевой терапии, что привело к международному розыску.