Истории медсестры. Смелость заботиться

Я смотрю на пример формы, которую предстоит заполнить. Галочкой нужно отметить, с чем мы с партнером могли бы справиться. Его двенадцатилетняя дочь, которая живет со своей мамой, но постоянно гостит у нас. Наша трехлетняя дочь. Все в этой комнате подписываются на неизвестное, но только мой партнер-педиатр и я понимаем, как это неизвестное выглядит. Серьезные психические заболевания у родителей, шизофрения, биполярное расстройство, врожденные аномалии, пороки сердца, кислородная зависимость, серповидноклеточная анемия, синдром Дауна, насилие в анамнезе, насилие в семье, пренебрежение, инцест. «Потеря и горе – вот с чего начинается процесс усыновления, какой бы ни был конец». Тениола смотрит на нас. А я смотрю на место для галочки напротив «Неспособность к обучению».

* * *

Джейку 54 года, он носит специальные ботинки, которые помогают выпрямлять ноги, передвигается в инвалидной коляске и любит рисовать подсолнухи. Он бодр и влюблен. Он хочет делить комнату с Грейс, женщиной лет сорока, которая почти не говорит. Она использует что-то вроде доски для спиритических сеансов, указывая глазами на буквы. В те дни это был трудоемкий и разочаровывающий процесс для всех участников, особенно для Грейс. Диалог из двух фраз может длиться полчаса. Я сижу с ней, в то время как персонал совещается о том, уместно ли разрешить Грейс и Джейку спать в одной постели. Я побрила голову и ношу DM. На дворе 1997 год, я работаю в интернате для людей с ограниченными физическими возможностями и нарушениями способности к обучению. Это большой особняк в Дорсете, с жилыми комнатами, которые посещают медсестры. Мы, волонтеры, около тридцати человек, делаем большую часть непосильной работы. Мне 16, у меня 21 фунт в неделю на карманные расходы, и я трачу их на самокрутки и большие бутылки дешевого сидра. Это похоже на коммуну хиппи: у нас общие комнаты и одежда, ангина и, возможно, хламидиоз. Мы молоды. Я выступаю за права человека и рассказываю всем, кто готов слушать, что взрослые люди могут делать все, что посчитают нужным. Мой мир черно-белый. Но менеджеры все равно игнорируют мое мнение и вызывают на беседу пожилых родителей Джейка и Грейс, будто они еще дети.

В восприятии инвалидности с тех пор многое изменилось, хотя нам еще предстоит достаточно работы. Мы смотрели на людей с ограниченными возможностями со страхом, стигматизацией и жалостью. Наши теории «оценки социальной роли» и «нормализации», по сути, пытались привести жизнь и распорядок дня людей с особенностями как можно ближе к тому, что считалось «обычным». Мне никогда не казалось логичным приспосабливать жизни людей к нормам общества. Гораздо лучше, как я постоянно доказывала своим друзьям, адаптировать общество так, чтобы оно было полностью инклюзивным, и каждый мог чувствовать себя «нормальным».

Грейс оказывается более опытным активистом, чем я. Она точно знает, чего хочет и как этого добиться, и умеет играть по правилам системы. Она показывает глазами, а я записываю слова: «Джейк, ты выйдешь за меня?» Эта фраза и последующее согласие оценивались многими, многими профессионалами. А затем, несколько месяцев спустя, состоялась самая радостная свадьба, на которой я когда-либо присутствовала. Джейк и Грейс выпили шампанское и легли в одну постель с помощью опекунов. Они продолжают жить по-своему, несмотря на то, что для них это не так уж и легко, ведь они так сильно зависят от других людей.

* * *

Бреда живет со своей сестрой Бернадетт и не хочет попасть в интернат. Но это трудно для них обеих. Раньше о Бреде помогали заботиться родители, но теперь они совсем старые: у мамы слабоумие, а у отца – больное сердце. У самой Бреды аутизм – пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим людям, а также воспринимает окружающий мир. Это целый спектр проблем, а у Бреды болезнь находится на самом сложном этапе. Она кусается, плюется и причиняет себе вред. Она также страдает пикацизмом: ест несъедобные вещи, в ее случае окурки и землю. Бреда мажет фекалиями стены и окна их общей с сестрой квартиры.

Бернадетт, ухаживавшая за сестрой в одиночку в течение последних 18 месяцев, страдает расстройством пищевого поведения и депрессией. Она работает помощником по административным вопросам, но сейчас находится на больничном. Бернадетт одинока: она посвятила свою жизнь заботе о Бреде, и у нее нет ни времени, ни сил на романтические отношения. Бреду, как и всех пациентов, окружает гигантская мозаика, и аутизм – лишь одна ее часть.